La jornada es fruto del compromiso del Consejo General de Enfermería e ISFOS con la formación continuada de las enfermeras. Como ha explicado su presidente, Florentino Pérez Raya, “cuando hablamos de oncología, a menudo nos centramos en la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia. Pero sabemos que el cuidado integral del paciente también pasa por aspectos que, aunque puedan parecer secundarios, son determinantes: cómo se siente el paciente al mirarse al espejo, cómo vive los cambios en su piel, en su cabello, en su cuerpo. La autoimagen está estrechamente ligada a la dignidad. Y dignificar el cuidado es precisamente lo que hacemos las enfermeras y los enfermeros”.
Y es que como ha subrayada Diego Ayuso, secretario general del CGE, “las enfermeras tenemos una posición privilegiada para ofrecer cuidados dermocosméticos que van más allá de lo estético. Se trata de cuidados que alivian los efectos adversos de los tratamientos, que previenen complicaciones dermatológicas y que, sobre todo, devuelven al paciente una parte de sí mismo que siente que ha perdido. Por eso hablamos de autocuidado, pero también de autoestima, de bienestar emocional, de humanidad…”
Isabel Castillejo, directora del área Medical de L´Oreal Dermatological Beauty, ha resaltado “el compromiso de La Roche Posay con el cuidado de las pieles sensibles y, muy especialmente, del paciente oncológico. El 80% de los pacientes oncológicos experimentan efectos del tratamiento sobre la piel, impactando en su calidad de vida. Por ello llevamos más de trece años trabajando y en España, colaboramos con diferentes organismos, instituciones, sociedades científicas y profesionales. Gracias a estas colaboraciones desarrollamos la primera tabla de recomendaciones dermocosméticas del cuidado de la piel del paciente oncológico, dirigida a reducir los efectos adversos provocados por los tratamientos. Asimismo, apoyamos la investigación y la formación de los profesionales. En este marco, y gracias al Consejo General de Enfermería e ISFOS, hemos desarrollado esta actividad formativa”.
La voz de los pacientes
Para ser conscientes de cómo afecta a los pacientes un proceso tan agresivo como el del cáncer, durante la jornada han podido escuchar el testimonio de Gema Gómez Romero, una paciente de cáncer de mama H2+, uno de los más agresivos, pero también de los más estudiados. A lo largo de su proceso ha pasado por quimioterapia, cirugía, radioterapia y quimioterapia otra vez. Actualmente está curada, con revisiones periódicas. “Por encima de toda la parte física, que es muy dura, el viaje emocional es lo peor, sobre todo por la incertidumbre y el miedo. Al final acabas siendo otra persona. Vivimos en una sociedad en la que es difícil estar triste, con el duelo, el miedo y lo mal que lo estás pasando no puedes mostrar que estas triste”.
Para Gema Gómez “la parte física es dura en sí: la caída del pelo, el no reconocerte, te cambia la piel, el gusto, el olfato… pero como estás luchando por tu vida te centras en lo físico. Pero para mí la vuelta a la realidad está siendo también muy dura. Te das cuenta de que después de lo que has pasado, el mundo sigue igual de como lo dejaste. Tú has cambiado, tienes un montón de secuelas que no se ven, pero están ahí, pero todo sigue igual, la gente se alegra o enfada por lo mismo. Parece que has pasado por un infierno y nada ha cambiado”, ha señalado.
“Las enfermeras son claves en todo el proceso, me han ayudado mucho más que los médicos. Los médicos te ayudan en lo físico, pero la enfermera es la que te ayuda en todo el proceso emocional. La enfermera me anticipó cosas que me podían ayudar, me sugirió que me tatuara las cejas para que no me viese tan rara, me aconsejó cómo preparar mi piel, es la que ha estado conmigo en la quimio, la que me acompañó al quirófano… me han puesto el tratamiento, pero han hecho millones de cosas que te ayudan en lo emocional”, ha detallado.
Tratamientos y piel
Por su parte, Tatiana Massarrah, coordinadora de la Unidad de Investigación Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid) ha analizado los efectos adversos de las terapias oncológicas en la piel, especialmente en cabello, piel y uñas.
Así, ha señalado que “vamos hacia una medicina personalizada, en la que los tratamientos abordan la enfermedad de forma mucho más precisa. Igualmente debemos llevar a cabo desde nuestra práctica enfermera una aproximación al paciente de forma individualizada, contemplando además de la propia enfermedad, otros aspectos los emocionales, psico-sociales, culturales y espirituales. Es necesario adaptarnos al perfil de cada paciente, con una visión integral, siendo esencial personalizar la información y la educación en lo referente a su proceso de enfermedad, del tratamiento y de los posibles efectos adversos que puedan aparecer, fomentando y reforzando su autocuidado”.
De hecho, Leonor Prieto Cabezas, directora científica de L’Oréal Dermatological Beauty, ha recordado que “las terapias oncológicas reducen la tolerancia de la piel a los productos cosméticos. Así, un cuidado inadecuado puede alterar la estructura y la funcionalidad de la barrera cutánea y agravar los efectos secundarios de las terapias oncológicas y la sensibilidad de la piel”. Con todo ello se hace mucho más necesario conocer los cuidados de la piel en cada caso y los mejores productos para “acelerar el proceso de reparación de la epidermis, limitar las sobreinfecciones, restaurar la barrera cutánea y equilibrar el microbioma”, ha detallado.
Y es que un paciente oncológico, a lo largo de su proceso, pasa por tratamientos con secuelas muy dispares, desde cirugías que dejan cicatrices, amputaciones u ostomías, linfedemas, problemas en la piel provocados por la radioterapia, hasta alopecia o consecuencias derivadas de la quimioterapia. Por ello, como ha señalado Arantxa Ruiz, supervisora de Enfermería del Hospital MD Anderson Cáncer Center Majadahonda, “las enfermeras han de estar formadas y preparadas en todos los aspectos del proceso para educar a los pacientes durante todo el proceso, para anticiparse a lo que les puede pasar, y darle las recomendaciones, cuidados y consejos que va a necesitar, así como el apoyo emocional continuo que precisan, basándonos en la escucha activa, fomentando la autoaceptación y el autocuidado, tanto del paciente como de su familia”, ha incidido.
Finalmente, Sonia Aparicio Ibáñez, directora de Enfermería del Hospital Universitario Vithas Madrid Aravaca, ha detallado cómo es el modelo asistencial en su centro, donde “el proceso asistencial se realiza en función de institutos. Se organiza y presta la atención a los usuarios o pacientes dentro de la institución, considerando tanto los aspectos clínicos como los organizativos y relacionales. Buscando optimizar la atención, mejorar la experiencia del paciente y asegurar la eficiencia de los recursos. En todo el proceso, el papel de la enfermería es esencial y multifacético: combina la educación, el acompañamiento emocional, la detección precoz de alteraciones psicológicas y la implementación de cuidados específicos que favorezcan la adaptación del paciente a los cambios en su imagen corporal. Esta labor no solo mejora la calidad de vida del paciente, sino que también refuerza su dignidad y autonomía”.
Protección jurídica
La conferencia magistral de esta jornada ha corrido a cargo de César Tolosa Tribiño, magistrado del Tribunal Constitucional, quien se ha centrado en cómo ha evolucionado la protección de los derechos de los pacientes oncológicos en nuestro país en los últimos años. El magistrado se ha centrado especialmente en el derecho al olvido oncológico, que “permite a los supervivientes de cáncer evitar la discriminación en la contratación de servicios financieros y seguros, al no tener que declarar su historial médico pasado cinco años desde el fin del tratamiento”, ha explicado.
La jornada ha concluido con un taller de maquillaje terapéutico, algo que pueden utilizar tanto mujeres como hombres, no sólo para que se vean mejor, sino también para mejorar su autoestima, pues el objetivo del maquillaje corrector es devolver al rostro su aspecto natural y uniforme.