Durante la IV edición de Ilumina, un encuentro de intercambio de experiencias sobre la esclerosis múltiple organizado por Novartis, más de 150 enfermeros han actualizado conocimientos y profundizado en los procedimientos y cuidados de enfermería que se aplican sobre estos pacientes.
Para Carmen Sebastián, los enfermeros son los profesionales más cercanos al paciente y a sus familiares, ya que por accesibilidad aclaran dudas, explican el tratamiento y la importancia de su adherencia y acompañan al enfermo en la evolución de la enfermedad”.
La importancia de la evolución de la esclerosis múltiple, así como la detección precoz del deterioro cognitivo son dos de los temas más relevantes que se trataron en la jornada, ya que los pacientes con esclerosis múltiple pierden volumen cerebral aproximadamente de tres a cinco veces más rápidamente que las personas sin la enfermedad.
La pérdida de funciones físicas y cognitivas en el curso de la esclerosis múltiple se debe a dos tipos de daño que provocan la pérdida de neuronas y tejido cerebral: lesiones inflamatorias focales y procesos neurodegenerativos más generalizados. Las lesiones inflamatorias focales pueden presentarse clínicamente como recaídas y contribuir a generar discapacidad en los pacientes.
Según la neuropsicóloga, Mónica Borges, del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, “entre un 40-60% de pacientes con esclerosis presentan déficits cognitivos, que pueden manifestarse tanto en fases precoces como en estadios avanzados de la enfermedad, por lo que su identificación es necesaria para plantear posibles soluciones terapéuticas que palien sus efectos en las actividades diarias”.
La misma neuropsicóloga ha explicado que “el abordaje del paciente con debe ser interdisciplinar, y la relación entre el departamento de neuropsicología y enfermería es vital para intercambiar información sobre adherencia al tratamiento, o evolución psicológica del paciente”. Aunque tal y como ha comentado la especialista, “en la actualidad hay muchas unidades de esclerosis múltiple que no disponen de servicios de neuropsicología y en las cuales el papel de enfermería es primordial para detectar posibles déficits cognitivos”.
Además, el 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes. Y aunque el promedio de la expectativa de vida de las personas con esclerosis se reduce entre 5 y 10 años, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará tras el diagnóstico de la enfermedad.
Por ese motivo, uno de los proyectos que se ha presentado durante la jornada ha sido el programa Activa-T, “un proyecto que ofrece a las personas jóvenes recién diagnosticadas, herramientas que los ayuden a mejorar sus competencias en la autogestión de la enfermedad y promuevan un estilo de vida saludable y activo” ha explicado Juan Francisco Munar, representante de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).
Proyecto Activa-T
Esta patología no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean. “Con el proyecto Activa-T, actuamos en un contexto que no sea el asociativo, reduciendo así el impacto emocional, y ofrecemos técnicas y recursos para que el paciente esté completamente atendido, incluso más allá de lo estrictamente sanitario. Mejorando así su calidad de vida como la de los familiares” ha añadido Munar.
Y es que, para los jóvenes, la esclerosis puede suponer un gran impacto. “Los pacientes tienen miedo a todo aquello que les pueda hacer dependientes de terceras personas, así como a los problemas propios de la evolución de la enfermedad, y una de esas preocupaciones son los problemas de memoria y razonamiento, conceptos que en ocasiones son difíciles de explicar de una manera comprensible” ha asegurado el neuropsicólogo Jordi Gich, del Servicio de Neuropsicología del Hospital Universitario Dr. Josep Trueta de Girona.
Redacción