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Niños con enfermedades neuromusculares buscan enfermeras voluntarias

Apenas han cumplido los cinco años de edad cuando la enfermedad neuromuscular se cruza en su camino. No existe un tratamiento farmacológico y no tienen cura. “A los padres les surgen muchas dudas. La primera reacción es venirse abajo. En las primeras consultas apenas preguntamos y cuando hemos asumido el diagnóstico decidimos, por suerte, acudir a fundaciones o asociaciones de pacientes”, comenta Javier Pérez Mínguez, de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

La fundación trabaja, día a día, con la intención de ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética, en especial aquellos que padecen miopatías mitocondriales o distrofias musculares. Unas dolencias que se definen dentro de las conocidas como enfermedades raras pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias.

La enfermería tiene un papel fundamental dentro y fuera del hospital con estos pacientes. “Las enfermeras son las que viven el día con los niños y sus familia. La enfermera de enlace funciona de maravilla y la domiciliaria nos ayuda en el cui dado de nuestros hijos y supervisa su calidad de vida”, explica Pérez Mínguez. Por ello, desde la fundación hacen un llamamiento a aquellas enfermeras que quieran colaborar con estas familias. “Cuando estamos en el hospital, la asistencia es completa, pero cuando llegamos a casa el mundo se nos viene encima, ya que son niños cuya patología tiene diferentes síntomas; por ejemplo, los mitocondriales pueden sufrir ataques epilépticos, problemas de movilidad, dificultad respiratoria, problema renal…”, relata Pérez Mínguez.

Un granito de arena

Son enfermedades que no afectan a un único órgano. “Los padres estamos muy concienciados e intentamos hacerlo todo en casa, además, nos da miedo ir a los hospitales porque cuando un niño llega con infección, por ejemplo, el ingreso suele ser muy largo y una cosa lleva a la otra… Por lo que sería genial poder contar con la colaboración de una enfermera, aunque fuera una hora a la semana. Cualquier ayuda es bienvenida; evitaría ingresos hospitalarios y daría un mayor respiro a las familias que por lo general tienen más hijos.

Alicia Almendros

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