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Cuentos paliativos: dar vida al final de la vida

“Toñín es un cachorro de león que vive en la sabana y su mejor amiga es Lana, que nació ciega. A él lo que más le gusta es ver las estrellas con su amiga, sobre todo las perseidas. Un día llega una bruja y lanza un conjuro para apagar todos los ruidos de la naturaleza. El león, junto con otros animales, consigue la manera de vencer a la bruja y recuperar todos los sonidos”.“Toñín es un cachorro de león que vive en la sabana y su mejor amiga es Lana, que nació ciega. A él lo que más le gusta es ver las estrellas con su amiga, sobre todo las perseidas. Un día llega una bruja y lanza un conjuro para apagar todos los ruidos de la naturaleza. El león, junto con otros animales, consigue la manera de vencer a la bruja y recuperar todos los sonidos”.

Este es el argumento de Toñín, Lana y las perseidas, una de las historias que ha creado la enfermera Alicia Chamorro para el proyecto “Cuéntame algo que me reconforte”, que ha realizado para la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Madrid, en colaboración con la Universidad Internacional de La Rioja. A diario, decenas de niños con enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento, enfermedades progresivas, irreversibles y al final de la vida son tratados en estas unidades.

Antonio David es uno de estos niños, tiene 7 años y parálisis cerebral. Desde que entró a formar parte de los cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús (Madrid) su vida cambió para siempre, tal y como cuenta su madre. “Desde el día que entró a paliativos no hemos vuelto a ingresar por una infección respiratoria y antes lo hacíamos cada tres meses. Gracias al equipo, Antonio David está estable dentro de lo que cabe. Es un niño feliz”, afirma M.ª Hortensia Requejo, la madre. Dentro de este equipo, durante 2016, Alicia Chamorro escribió cuentos personalizados para distintos pacientes, entre ellos, Antonio David. “No trato de dar a entender el uso de la ficción en Cuidados Paliativos Pediátricos como terapéutica. La puesta en marcha de esta labor no es un canto al entusiasmo, es un nuevo modelo de acompañamiento”, destaca Alicia. Ella no tiene cuentos plantilla, cuando escribe piensa una historia para cada niño. Primero tiene que conocerlos a ellos, a su universo fantástico y a sus familiares cercanos. Después, construye la historia. “A Antonio David le gustan los cuentos de animales, las voces de personajes infantiles y, sobre todo, de brujas”, apunta la enfermera.

Mundos propios

A través de este mundo fantástico que ella recrea, los niños se distraen y piensan en otros asuntos más allá de su enfermedad. Y con ellos, los padres, que ven sonreír a los más pequeños en uno de los momentos más difíciles de la vida. “Uno de los grandes objetivos que hemos tratado de conseguir con este programa es incluir a los hermanos en el proceso de crear la historia y grabarla. Ellos sufren mucho en estos momentos y, además, muchas veces no lo expresan, porque tratan de proteger a los padres y al resto de la familia del sufrimiento que ven en casa”, comenta Alicia. Además del cuento escrito, el proyecto se completa con la grabación del mismo con voces y músicas originales. De esta forma, Alicia acerca aún más su historia a los niños.

M.ª Hortensia está agradecidísima por esta iniciativa porque “todo lo que sea estimulación a mi hijo le viene fenomenal”. Ella resalta que cuando el pequeño escuchó el cuento por primera vez empezó a emocionarse y la segunda vez ya se lo aprendió de memoria. Para ella, toda ayuda como esta es poca, puesto que debe enfrentarse día a día al cuidado de un menor con parálisis y los gastos en rehabilitaciones suponen un coste demasiado elevado para una familia media en España. “Yo estoy luchando por una vivienda adaptada y he ido a muchos sitios para hacer una permuta con la mía, pero es casi imposible, porque hay mucha gente en esta situación”. “Acompañamientos como el de Alicia o la rehabilitación que tenemos por parte de Begoña, la fisioterapeuta, hacen que el niño tenga mejor calidad de vida”, asevera la madre.

Colaboración

Alicia se diplomó en Enfermería en 2005. Posteriormente, se licenció en Teoría de la Literatura y Literaturas Comparadas y desde entonces trata de estudiar diferentes maneras de llevar la ficción a los niños que están gravemente enfermos o tienen que pasar mucho tiempo en hospitalización. Aunque los cuentos los ha escrito ella íntegramente, el proyecto no habría salido adelante sin la colaboración voluntaria de muchas otras personas. “Cuéntame algo que me reconforte no habría existido sin la colaboración voluntaria de locutores, músicos y técnicos de sonido que han dejado sus instrumentos, su material, su tiempo, su talento, sus ganas, su esfuerzo, su cariño y su buen hacer para que hayamos podido terminar con éxito lo que nos habíamos propuesto”, agradece Alicia.

Impacto

Más de 15 personas han hecho posible este trabajo piloto, con el que se ha comprobado el gran impacto que tiene durante el proceso de enfermedad grave limitante, fin de vida y duelo, así como su rol activo de soporte y alivio en tan duros momentos. “Hace sentir al niño que es el protagonista fantástico de su vida, acompaña en el sufrimiento y es un eficaz instrumento de comunicación entre los miembros de la familia, además de permanecer para el futuro como legado de la vida del niño”, manifiesta Alicia.

Teresa Marcos, una de las locutoras, recuerda que cuando Alicia le propuso el proyecto aceptó porque sí. Ella destaca que “detrás de todo había muchísima ilusión y emoción y se notaba claramente la ayuda que se le iba a brindar a esas familias y niños”.

Magia

Beatriz Rodríguez, otra de las locutoras, reconoce que lo primero que se le viene a la cabeza en esta iniciativa son personas. “Personas que no tienen rostro, que quizás nunca llegue a conocer e incluso la magia está en que no los conozcamos nunca. Además, yo siempre he sentido que estaba muy implicada con las cosas de ayudar, pero de pronto llegas tú (Alicia) y me di cuenta de que mi mundo puede ser más grande de lo que pensaba”, recalca.

Muy involucrado con este trabajo está también Carlos García, enfermero y locutor en la iniciativa. “Los niños necesitan muchos estímulos positivos y qué mejor estímulo que lo que hemos hecho contigo, un proyecto que has levantado desde cero y en el que nos has metido de lleno”, le agradece Carlos a Chamorro.

Financiación

Esta es sólo uno de las muchas historias a las que Alicia Chamorro ha dado forma durante este tiempo, pero ahora, tras el trabajo inicial, el proyecto se topa con el muro de la financiación. Sin esta es imposible que salga adelante y que se implante como modelo de cuidados dentro del sistema sanitario.

“Cuéntame algo que me reconforte trata de dar vida al final de la vida. En España mueren 3.000 niños al año y nosotros solos no podemos seguir con esta iniciativa, ahora es necesario que alguien invierta en ella para que pueda continuar”, concluye la enfermera.

Ángel M. Gregoris

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