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Los pacientes con cefalea en racimo tardan casi 5 años en tener un diagnóstico correcto

Los pacientes con cefalea en racimo tardan casi 5 años en tener un diagnóstico correcto, según ha mostrado una investigación realizada por miembros del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) a pacientes de cinco hospitales universitarios de España. De esta forma, los expertos han comprobado que el 57 por ciento de los afectados recibe diagnósticos equivocados y que sólo un 15 por ciento conoce que padece esta enfermedad en su primera visita al médico.

La cefalea en racimo es una patología que comienza a debutar a los 30 años y que afecta principalmente a los hombres. Se caracteriza por ataques estereotipados de dolor muy intenso y taladrante, de localización orbitaria y/o temporal unilateral, siempre en el mismo lado, de corta duración (de 15 a 180 minutos) y presentación frecuente (de 1 ataque cada 2 días a 8 por día).

Además, el dolor se acompaña de, al menos, una inyección conjuntival y/o lagrimeo ipsolateral al dolor, congestión nasal y/o rinorrea ipsolateral, edema palpebral ipsolateral, sudoración facial y frontal ipsolateral, ptosis y/o miosis ipsolateral, agitación o intranquilidad.

En la mayoría de los pacientes los periodos con crisis (racimos) suelen tener un curso remitente recurrente, con remisiones que duran meses o años. De hecho, entre un 10 por ciento y un 20 por ciento de los afectados sufre una forma crónica, sin remisiones. En este sentido, las técnicas de neuroimagen avanzada han demostrado que el principal factor que subyace en el origen de esta cefalea es una disfunción hipotalámica.

"Cabe pensar que, debido el carácter episódico de esta enfermedad y a que, a veces, las primeras crisis son de corta duración, el retraso en su diagnostico se debe a que los pacientes no lo consultan. Sin embargo, el estudio muestra que, en España, el número medio de médicos visitados antes del diagnóstico es de casi cinco por paciente", ha comentado la autora principal del estudio, Margarita Sánchez del Río.

Además, prosigue, otro dato que demuestra que estos pacientes consultan es que se les ha practicado una media de 2,5 (de 1 a 6) estudios de neuroimagen antes del diagnóstico. En concreto, la investigación ha desvelado que el 57 por ciento ha tenido errores de diagnóstico, con un promedio de dos diagnósticos erróneos por paciente.

Errores de diagnóstico: Migraña, sinusitis o neuralgia del trigémino

Migraña, neuralgia del trigémino, sinusitis y dolor de cabeza de origen psiquiátrico son los errores de diagnóstico más frecuentes, seguidos por problemas dentales y de la articulación temporomandibular. "Junto con la neuralgia del trigémino, la cefalea en racimos es, sin duda, el dolor de cabeza más atroz que existe porque es un trastorno extremadamente invalidante", ha apostillado la coautora del estudio, Patricia Pozo Rosich.

No obstante, y aunque la experta ha asegurado que el cuadro clínico de la enfermedad es "muy claro y característico", la investigación ha mostrado que sigue siendo una entidad frecuentemente "no reconocida" y que se suele confundir con otros trastornos.

Y es que, el 55 por ciento de los pacientes entrevistados asegura que la información facilitada por el personal sanitario es "pobre o nula" respecto a la enfermedad. Así, un 42 por ciento de los pacientes no ha recibido ningún tipo de información sobre el origen de la enfermedad y un 15 por ciento ha recibido una información errónea al respecto, como, por ejemplo, que tenía un origen psiquiátrico, vascular, hereditario u originado por un traumatismo.

Respecto a las opciones de tratamiento, casi el 60 por ciento no había recibido una mínima información acerca del tratamiento farmacológico o había recibido un tratamiento inadecuado. Apenas un 16 por ciento había recibido información adecuada sobre tratamientos sintomáticos y un 7 por ciento sobre tratamientos preventivos.

"Es comprensible que, a tenor de estas cifras, cuando preguntamos a los pacientes acerca de lo que deseaban conocer sobre su enfermedad, más del 90 por ciento aseguró que quería tener más información sobre el origen de su enfermedad, casi la mitad sobre otras opciones de tratamiento y un cuarto sobre los potenciales efectos secundarios a largo plazo de los fármacos", ha zanjado otro de los coautores del estudio, Julio Pascual.

Europa Press