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Apenas son las 8 de la mañana y simplemente entrando por la puerta se nota por todos los rincones que no es un hospital cualquiera. El bullicio lo preside todo, y por los pasillos se oye mucha gente, risas, llantos, carreras y algarabía. Una atmósfera que en nada se parece a la de cualquier otro centro y es que el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid no se parece a ningún otro. Quizá el que todos sus pacientes sean pediátricos le dota de una singularidad y una atmósfera propia, que impregna desde las paredes decoradas de los pasillos, hasta el ánimo de todos sus profesionales.

Si especial es el hospital, la unidad de onco-hematología lo es mucho más. Hablar de cáncer en niños impresiona e impone respeto. Pero, ¿cómo es el día a día en un servicio como este? Para saberlo el programa “En Primera Línea” de Canal Enfermero ha vivido una jornada con las enfermeras que nos cuentan, en primera persona, cómo se hacen cómplices de los niños y sus familias para mejorar los cuidados. Nos hace de cicerone la persona que mejor conoce la unidad: Pilar Herreros, su supervisora.

Como cada mañana, Pilar inicia la jornada laboral con la sesión conjunta entre el equipo médico de oncología y dos enfermeras de la unidad, la propia Pilar y su compañera, Silvia Martín, en la que se hace el pase de guardia.

HabitacionNinio.jpgLa fase aguda, tras la detección del cáncer, puede suponer un añoLa fase aguda, tras la detección del cáncer, puede suponer un año

El punto de partida

Con toda la información de la sesión, Pilar se traslada a la zona de la consulta y del hospital de día. Para ella es el punto de partida, pero lo es también para los pacientes cuando se les detecta cualquier enfermedad susceptible de ser tratada en esta unidad.

Aquí trabajan una enfermera y dos auxiliares por turno. Atienden una media de 60 pacientes por día. Tal y como nos cuenta M.ª Jesús Sánchez, enfermera de la consulta, en el control se encargan de “gestionar las citas de los pacientes, se les recibe y se les pesa y se les mide, pues en estos pacientes toda la medicación se pauta en función de su índice de masa corporal”. “No hay que olvidar —afirma Pilar— que los pacientes pediátricos están en constante cambio y evolución. Su peso y talla también son un signo de que todo va bien”.

La ruta habitual consiste en que “los pacientes pasen al hospital de día para realizarse una analítica; unos pasarán por la consulta médica, otros tendrán tratamiento, otros ingresarán… pero todos ellos deberán volver al cabo de unos pocos días para repetir todo el proceso”, nos cuenta M.ª Jesús. Y así durante un mínimo de un año, pues la fase aguda de la enfermedad, cuando se les detecta un cáncer, es lo que suele durar. Después, y si todo va bien, las visitas se irán espaciando, cada mes, cada tres meses, seis meses, hasta ser anuales durante al menos otros tres años, con lo que el proceso de curación puede llegar a suponer hasta cinco años.

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Lo normal es que los pacientes pasen toda la mañana en la unidad, pues se intenta aglutinarles, en la medida de la posible, todos los actos sanitarios. Ese es el caso de Alberto que, acompañado por su madre, hoy acude a consulta y revisión. “Alberto — nos presenta Pilar— es un paciente muy querido, como todos los de esta unidad”. Nada más acercarse al control de enfermería se respira un gran ambiente de complicidad entre sanitarios, pacientes y familias.

Los saludos afectuosos, las pequeñas bromas y las risas presiden su relación. Y es que, como afirma Pilar Herreros, “desde el primer momento en que los pacientes entran en este hospital  consideramos a la familia parte fundamental en la terapia del paciente. Siempre es un pack de paciente y familia o cuidadores”. Para la madre de Alberto las enfermeras son la clave, “sin ellas no sería igual. Nos ayudan mucho, al principio a entender la enfermedad, a saber qué es lo que tenemos que hacer y sobre todo nos dan mucha esperanza, porque al principio te sientes muy perdido, no entiendes nada y después el día a día te lo hacen muy ameno, te dan mucho cariño y te facilitan mucho el camino”.

El caso de Alberto es uno de los muchos afortunados —8 de cada 10 niños con cáncer se curan—. Como cuenta Pilar, este aspecto, el alto índice de curación, es de lo mejor de su trabajo, “cuando ves a niños como Alberto, que ha pasado lo peor, el proceso agudo, que ya está en mantenimiento, normalizando su vida, eso es lo fundamental”.

Hospital de día

Asociado a la consulta se encuentra el hospital de día, un lugar donde hay una gran carga de trabajo. Por aquí pasan, sólo por la mañana, entre 35 y 45 niños, en un espacio bastante reducido —ocho puestos en total— que funciona de 8 de la mañana a 9.30 de la noche, atendido por dos enfermeras. Es aquí donde se realizan los tratamientos de manera ambulatoria. Los niños, como nos explica M. ª Ángeles Rodríguez, “van llegando a primera hora de la mañana. Lo habitual es que estén programados, con las gráficas de enfermería ya preparadas. Las dos primeras horas son exclusivas para las analíticas. La gran mayoría de los niños tiene catéteres centrales, ya sea un implanto, un hitman o un venoso normal, y si no, tienen vías periféricas. Se suele dejar puesta la vía para luego lo que necesiten, ya sea reponer hemoderivados, quimioterapias, si tienen fiebre…”. 

Su control es como un escaparate en el que las enfermeras han de estar vigilantes en todo momento de los pacientes y prever lo que va a ocurrir. “Unas plaquetas pueden dar reacción, una quimio puede dar reacción —afirma M.ª Ángeles— hay mucho niño, hay que intentar que los demás no se den cuenta… es algo muy rápido, muy rápido y donde intentamos colaborar todos”. Tal y como destaca M.ª Ángeles, aunque se trate de un servicio de oncología, con todo lo que ello implica, “aquí intentamos hacer todo el proceso lo más grato posible. Y tanto los padres, como los niños, como el personal yo creo que lo conseguimos al final del día”. 

Pasillo3.jpgA los pacientes ambulatorios se les aglutinan todos los actos sanitariosA los pacientes ambulatorios se les aglutinan todos los actos sanitarios

Aféresis

Dado que los pacientes de onco- hematología son usuarios habituales de transfusiones, plaquetas y otros hemoderivados, el banco de sangre forma parte también de esta unidad. Asociado a él se lleva a cabo las aféresis, un procedimiento que se realiza mediante separadores celulares. “Este procedimiento se utiliza —nos cuenta Pilar— para infundir o trasplantar al paciente de los progenitores que se hayan seleccionado con este separador”. La clave para elegir o no esta técnica depende de cuál sea el donante más apropiado, pues las ‘fuentes’ pueden ser cordón umbilical, médula ósea o de progenitores. “Si el candidato más adecuado es un emparentado se realiza esta técnica”.

Tal y como nos cuentan Chelo Goyanes y Pepa Navarrete, enfermeras encargadas de las aféresis, hoy se encuentran realizando el procedimiento con “la hermana de uno de nuestros pacientes. Se le canalizan dos vías periféricas y se le conecta al separador celular. Por un lado se está extrayendo la sangre a un flujo determinado, pasa por una centrífuga que ya está programada para seleccionar las células que se necesitan. Después, el resto de la sangre vuelve a la donante”.

La aféresis tiene una duración media de tres horas. “Un proceso que no tiene una gran complejidad, pero que es pesado por su duración”. Las enfermeras —nos cuenta Goyanes— tenemos que estar pendientes en todo momento tanto de la paciente, asegurando su comodidad, como de los registros del separador que después remitimos al hematólogo para garantizar la seguridad del trasplante posterior”. Las células obtenidas se trasladan al banco de sangre, donde se procesan.

Aferesis.jpgEl donante más compatible se selecciona con una simple analíticaEl donante más compatible se selecciona con una simple analíticaHospitalización

En la planta de hospitalización propiamente dicha ingresan los pacientes para recibir tratamiento, para pruebas de seguimiento de la enfermedad o por periodos de aislamiento después de un ciclo de quimioterapia. En todo momento las paredes, las fotos y los dibujos nos recuerdan que nos encontramos en un hospital pediátrico. La complicidad de las consultas se repite por los pasillos, los saludos a nuestra cicerone son constantes. A veces, con una simple palabra le basta para comprobar que todo va bien. Y es que el Niño Jesús intenta que la normalidad presida toda la atención sanitaria, incluso en estos pacientes tan complejos. Tan es así que, como todas las salas del hospital, la unidad de onco-hematología cuenta con su propio colegio, regularizado por la Comunidad de Madrid, para impartir clase a los niños ingresados.

Al tratarse de un hospital el colegio es muy dispar, de tal forma que “hay días en los que asisten 8 o 10 pacientes, de distintas edades y cursos escolares, y otros días no hay ninguno, pues los profesores se adecúan a la situación diaria de cada paciente y si no puede asistir a clase porque esté aislado o no se encuentra bien, hacen la educación a pie de cama”.

Como en todos los hospitales, aquí también se realiza el solape de jornada para garantizar la continuidad de los cuidados. “Revisar la historia de cada paciente, comprobar las pruebas que les van a hacer ese día y preparar su medicación son las primeras labores de cada jornada”, afirma David Santiago, enfermero de la planta. Por sus manos pasa toda la coordinación con el resto de servicios, algo que en pacientes pediátricos resulta fundamental “sobre todo si son lactantes o muy pequeños y han de realizarles las pruebas en ayunas”.

El Pilar

Cual si de una nave espacial se tratase, la zona de trasplantes del Niño Jesús, también conocida como “El Pilar”, cuenta con seis habitaciones individuales, “todas ellas dotadas de filtros EPA y presión positiva para asegurar el aislamiento y las mejores condiciones para la realización de trasplantes de progenitores”, nos cuenta Herreros. Para entrar es necesario conocer el código de acceso. Una vez en el interior, y casi cegados por la luz que entra por los enormes ventanales, nos recibe Puy Echarri en el control de enfermería. En una zona tan sensible, con niños con las defensas en niveles ínfimos, “lo más importante es el aislamiento. Todos los pacientes son trasplantes de médula, así que hemos de controlar en todo momento la asepsia, utilizar las mascarillas, el lavado de manos antes de entrar en cualquier habitación…”. De hecho, para trasladar cualquier material para curas siempre preparan un campo estéril, con los guantes en último lugar para asegurarse de que es lo primero que utilizan al acercarse a cualquier niño.

Laboratorio.jpgEl Niño Jesús dispone de una sala blanca para terapia celularEl Niño Jesús dispone de una sala blanca para terapia celularLas enfermeras son las encargadas de realizar la infusión de médula. “En eso consisten el trasplante de médula”, nos aclara Pilar Herreros. Algo a lo que están muy acostumbrados en este centro; el Niño Jesús realiza cada año más de 60 trasplantes, pues es centro nacional de referencia del trasplante de progenitores hematopoyéticos haploidéntico. Además, esta unidad de alta complejidad cuenta con el sistema de acreditación JACIE, una certificación a nivel europeo que demuestra la enorme calidad de la atención que prestan y que exigió la elaboración de más de 80 protocolos.

En esta unidad se encuentra ingresado Rodrigo, de apenas cuatro años, a la espera de que le realicen su infusión de médula. Su habitación, convertida casi en un segundo hogar, no se parece a las del resto del hospital. Dentro todo el mundo debe llevar mascarilla, incluida su madre. En los periodos de máximo aislamiento, para estar comunicado con el resto de la familia, podrán verle y hablar con él a través de un teléfono, pues grandes ventanales se abren al pasillo. Los dibujos puestos en la tele, juguetes en las mesas e incluso una bicicleta estática completan el mobiliario.

Para su madre las enfermeras “son nuestro principal apoyo. Cuando te asustas es la persona a la que llamas, nos consuelan, nos calman, a nosotras y a los niños. A Rodrigo le dan mucha seguridad y el que él esté tranquilo es lo más importante. Esa sensación de calma, de que no le van a hacer daño en gran parte se la da la enfermera, incluso a veces más que las propias madres”. Y es que esa complicidad, esa aceptación tan completa por parte de las familias, y que así lo manifiesten las madres de los pacientes oncológicos, “es de lo más gratificante. El contar con este apoyo, dentro de este maremágnum, es lo que te da fuerzas todos los días para venir a trabajar, hacerlo lo mejor que sepas, apoyarles en cada momento y hacerlo todo con una calidad extrema”, asegura Pilar.

Laboratorio2.jpgDos enfermeras están acreditadas para trabajar en la unidad de ensayos clínicosDos enfermeras están acreditadas para trabajar en la unidad de ensayos clínicos

Docencia e invetigación

El Niño Jesús, como hospital universitario, realiza una importantísima labor en materia de formación. Así, durante todo el año acuden estudiantes de Enfermería a realizar las prácticas. Como señala Pilar Herreros, “no sólo de pregrado, desde hace dos años, las EIR de pediatría también se especializan en nuestra unidad docente”.

Además, y como no podía ser de otra manera en un centro de la excelencia reconocida del Niño Jesús, la investigación ocupa un lugar preeminente con una unidad específica de ensayos clínicos. Actualmente tienen abiertos 18 de ellos en los que la enfermería también está muy presente, con dos enfermeras acreditadas. Ellas se encargan de la acogida al paciente, su seguimiento, la toma de muestras, la administración de la medicación de ensayo, la vigilancia estrecha del paciente…

“Cuando un paciente se incluye en un ensayo clínico es porque las líneas convencionales de tratamiento ya están cubiertas y no han tenido la respuesta esperada”, nos cuenta Silvia Martín. Algunos de los ensayos están probando medicaciones para sustituir a la quimioterapia, y otros para reducir sus efectos secundarios.

 

Gema Romero

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