La jornada es fruto del compromiso del Consejo General de Enfermería con la formación continuada de las enfermeras. Como ha explicado su presidente, Florentino Pérez Raya, “hoy hemos hecho una completa revisión del cuidado del paciente oncológico más allá del tratamiento. Hablar de autoimagen, de sexualidad o de comprarse una casa no son una frivolidad, también son importantes y además, como hemos visto, influyen en el estado de ánimo del paciente y este en su adherencia al tratamiento, clave en el

pronóstico. Esta jornada forma parte del compromiso que hemos adquirido en el Consejo con la formación continuada y de excelencia. En esta ocasión, vamos de la mano de La Roche Posay, con quienes venimos colaborando en los últimos años con gran éxito y a quienes agradecemos su compromiso con las enfermeras de nuestro país para que jornadas como esta sean una realidad”.

Isabel Castillejo, directora de Relaciones Médicas y Comunicación Científica de L’Oreal, ha hecho hincapié en “el compromiso de La Roche Posay con las pieles sensibles y, muy especialmente, del paciente oncológico, con el que llevamos trabajando más de doce años. En España, colaboramos con diferentes organismos, instituciones, sociedades científicas y profesionales. Fruto de esa colaboración hemos desarrollado la primera tabla de recomendaciones dermocosméticas del cuidado de la piel del paciente oncológico, dirigida a reducir los efectos adversos provocados por los tratamientos. Asimismo, apoyamos la investigación y la formación de los profesionales, en este caso de las enfermeras, con las que, a través del Consejo General de Enfermería e ISFOS, desarrollamos acciones como la que hoy hemos celebrado”.

Por su parte, Pilar Fernández, directora de ISFOS, ha destacado “la importancia que adquiere el que enfermeras y enfermeros estemos formados en todo lo que se refiere al cuidado de nuestros pacientes, en este caso, oncológicos. Nuestra cercanía hace que podamos prestar atención a aspectos de su vida que para otros profesionales pueden pasar desapercibidos. Gracias a colaboraciones como la que venimos desarrollando con La Roche Posay podemos desarrollar proyectos de formación como este, que nos permiten conocer mejor las necesidades de los pacientes y cómo ayudarles y acompañarles en su proceso de recuperación”.

Deporte frente a reposo

Entre otros temas, se ha hecho hincapié en los cambios que experimenta el paciente oncológico durante todo el proceso, cambios muchas veces asociados a los tratamientos y que pueden conllevar incluso problemas de adherencia por el impacto que llegan a tener en su calidad de vida. En este sentido, Héctor Nafría Soria, supervisor de Oncología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid, ha subrayado cómo “hay efectos asociados al cáncer como son la caída del pelo, cambios en el peso, pérdidas funcionales asociadas, por ejemplo, a la colostomía o lo que se conoce como fatiga del cáncer, que se manifiesta en el rostro, que sabemos que pueden afectar mucho a la calidad de vida de los pacientes. Las enfermeras podemos contribuir a mejorar su autoestima mediante consejos, educación y divulgación y si mejoramos la autoestima sabemos que estamos contribuyendo a la adherencia terapéutica y con ello a un mejor pronóstico”.

En su intervención, Nafría ha destacado la importancia que tiene la actividad física y, más concretamente, el deporte en el bienestar del paciente: “ahora mismo, la ciencia nos dice que el deporte es indispensable. Ya no hablamos de reposo sino de adaptar el deporte a cada paciente, teniendo en cuenta sus características y la fase de la enfermedad en la que se encuentre”. Y esto es así no sólo para pacientes jóvenes ya que “también en las personas mayores se ha visto que va muy bien el ejercicio de fuerza y de impacto, mucho mejor que simplemente pasear”.

Tratamientos y piel

Por su parte, Jorgina Serra López, enfermera de práctica avanzada en inmunoterapia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona, se ha referido a los efectos adversos de los distintos tratamientos oncológicos en la piel.

Se han descrito numerosos efectos secundarios en la piel relacionados con estas terapias, aunque ocho son los más frecuentes: piel seca, erupción papulopustular, exantema maculopapuloso, síndrome mano pie, fotosensibilidad, paroniquias o afecciones en las extremidades maños y uñas, picor y radiodermitis.

Como ha explicado esta enfermera, “entre un 50 y un 70% de los pacientes presentan problemas en la piel derivados de los tratamientos oncológicos”. Aunque estos varían en función del tipo de tratamiento, hay dos que suelen coincidir como son la xerosis y el prurito.

Las principales herramientas con las que el paciente puede hacer frente a estos efectos secundarios son mantener unos buenos hábitos de higiene e hidratación. “Los cuidados deben realizarse cada 24 horas, salvo en el caso de que haya xerosis, entonces deben ser cada 12”. Además de la frecuencia, también es importante qué productos se utilizan, para ello, se recomienda que “no contengan ni alcohol, ni perfumes, ni detergentes”.

La fotosensibilidad es otro efecto adverso frecuente, que se asocia a tratamientos como la quimioterapia o la terapia dirigida. Por ello, es importante que estos pacientes utilicen fotoprotectores solares.

A la hora de adquirir estos productos dirigidos al cuidado e higiene de la piel, ha apuntado David Garduño, responsable nacional del Departamento de Oncología de La Roche Posay, “solamente el 0,3% de la cosmética española está testada en el paciente oncológico y, aunque no es imprescindible realizar estos ensayos en los diferentes dermocosméticos para ser utilizados por estos pacientes,  para nosotros es clave el uso de los mismos mediante la realización de estudios clínicos y observacionales que justifiquen esa tolerancia, eficacia y seguridad”.

Según David Garduño, actualmente se recomienda que los pacientes que vayan a recibir un tratamiento oncológico comiencen estas rutinas de higiene e hidratación por lo menos 15 días antes. “Esto no va a hacer que no aparezcan los efectos secundarios, pero sí que la piel esté en mejores condiciones, con una capa córnea más gruesa y que, por tanto, se reduzca la severidad de esos efectos”.

Maquillaje corrector

Más allá del cuidado de la piel, los pacientes pueden recurrir al maquillaje terapéutico o corrector, no sólo para verse mejor, sino también para mejorar su autoestima. Para hablar de cómo mejorar el aspecto mediante el maquillaje, Leonor Prieto Cabezas, directora científica de L’Oréal Dermatological Beauty, ha realizado un taller práctico en directo durante el cual los asistentes han podido trasladarle sus preguntas.

Prieto ha hecho hincapié en la importancia que supone que estos pacientes recuperen su imagen frente al espejo: “muchos nos dicen que se miran al espejo y no se reconocen. Por eso es tan importante devolverles su imagen porque cuando te ves bien te cuidas más y eso también repercute en la adherencia terapéutica”.

El objetivo del maquillaje corrector es el de devolver al rostro su aspecto natural y uniforme. Pueden utilizarlo tanto mujeres como hombres para mejorar su imagen y sentirse mejor.

En cuanto a las características del fondo de maquillaje, que es el producto fundamental, ha subrayado que “son maquillajes más cubrientes, pero con un acabado natural. Son modulables, es decir, que podemos poner más cantidad en una zona para dar más cobertura, sin que cambie el color y la uniformidad, cosa que no se consigue con un fondo de maquillaje clásico”.

La jornada ha contado también con el testimonio de los pacientes, en esta ocasión, de Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra: “El descuido físico es el principio del descuido emocional. Cuando afrontamos el cáncer, obviamente debemos priorizar los tratamientos, pero de ellos surgen efectos que impactan en nuestra autoimagen y cómo nos percibimos afecta profundamente nuestro bienestar emocional. Cuidarnos físicamente es un acto de amor propio, una forma de reconstruirnos en los días difíciles, de encontrar fuerzas en la imagen que proyectamos. En medio de la adversidad, vernos bien y con dignidad nos ayuda a sentirnos mejor”. 

Sexualidad y cáncer

La vida sexual es otra de las facetas que el paciente oncológico puede ver mermada. Aquí intervienen varios factores, tanto físicos como psicológicos. Como ha explicado Ana Isabel Gutiérrez Salegui, psicóloga general sanitaria, “de un lado, están los efectos secundarios de los propios fármacos, que pueden afectar a la excitación, al deseo y al orgasmo. De otro, todo aquello que tiene que ver con la autoestima y la autoimagen. La caída del cabello y otros cambios físicos pueden afectar no tanto a la respuesta sexual como al hecho de que el paciente no se sienta deseable para su pareja y eso le dificulte mantener relaciones sexuales. En determinados tipos de cáncer, como el de mama, el de ovarios o el de próstata, donde se ven afectados órganos sexuales y zonas, como el pecho, altamente sexualizadas, la inseguridad o el miedo a que pueda haber complicaciones son aún mayores. De hecho, a menudo, la pareja puede también tener cierto miedo a provocar algún daño durante las relaciones. Por eso, es importante que, cuando sea necesario, la ayuda psicológica vaya enfocada a ambos miembros de la pareja y no sólo al paciente”.

Gutiérrez Salegui ha hecho hincapié en que el abordaje debe ser multidisciplinar y como consejos ha subrayado que “la sexualidad debe entenderse en un sentido amplio y no pensar que siempre debe haber penetración ya que puede haber situaciones en las que esta no sea posible. Sin embargo, hay otro tipo de prácticas desgenitalizadas que también pueden proporcionar mucho placer a la pareja y que pueden ponerse en práctica como son los masajes, bañarse juntos, incorporar algunos juguetes…”.

Protección jurídica

La conferencia magistral de esta jornada ha corrido a cargo de César Tolosa Tribiño, magistrado del Tribunal Constitucional, quien se ha centrado en cómo ha evolucionado la protección de los derechos de los pacientes oncológicos en nuestro país en los últimos años.

Como ha recordado el magistrado, durante mucho tiempo, estos pacientes han visto mermados sus derechos en distintos ámbitos. Así, podían ser despedidos de sus empresas tras bajas prolongadas, se les impedía contratar seguros de salud por el hecho de haber padecido un cáncer o se les negaba una hipoteca por el mismo motivo. Hoy, este panorama ha cambiado radicalmente: “tradicionalmente, en España, los trabajadores que faltaban a su trabajo justificadamente por enfermedad podían ser despedidos cuando superaban un determinado porcentaje de días de ausencia. Desde 2015, se excluye a los pacientes oncológicos y enfermos graves y, actualmente, esta protección se ha extendido al resto de pacientes, por lo que se ha evolucionado hacia una mayor protección”.

Cambio también importante y más reciente ha sido el que se ha producido en enero de este año. “Hasta ahora -ha explicado César Tolosa- si el trabajador era declarado con invalidez permanente laboral, el empresario podía extinguir su contrato automáticamente. Desde enero, el empresario, siempre que sea posible, deberá intentar mantener al trabajador adaptando las actividades que este venía realizando a sus capacidades físicas en ese momento”.