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Lourdes Guanter: "En paliativos el paciente no es sólo una enfermedad, es un individuo y su entorno"

El programa "Entrevista con...", presentado por Alipio Gutiérrez, analiza la situación de los cuidados paliativos en España El programa "Entrevista con...", presentado por Alipio Gutiérrez, analiza la situación de los cuidados paliativos en España

Entrevista con... la presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)

En cuidados paliativos trabajan especialistas sin una especialidad reconocida como tal. Un ámbito de actuación al final de la vida en el que la enfermería, por su cercanía con el paciente, aporta su visión más humanista. Por ello, el programa Entrevista con… de Canal Enfermero, ha analizado la actuación enfermera en este ámbito con Lourdes Guanter Peris, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y coordinadora de docencia de la unidad de formación y docencia del Instituto Catalán de Oncología (ICO).

 

¿Cómo es el trabajo de la enfermería en cuidados paliativos?

Las enfermeras que están en los equipos de cuidados paliativos trabajan profundizando en el cuidado individualizado de aquellos pacientes que presentan necesidades en situaciones de enfermedad avanzada, preservando la autonomía del paciente, desde las bases éticas, clínicas, en las que lo que se intenta es promover que esta persona tenga una experiencia de enfermedad lo mejor posible. Lo que hace la enfermera es poner en el centro de atención al paciente, pero también a su entorno, a la familia, a todo aquello que le da dignidad a su vida y a su día a día.

Y, sin embargo, no hay especialidad de paliativos…

AECPAL se crea en el 2005 porque es cuando empieza el resurgir de las especialidades de enfermería. En ese momento se ve la necesidad de presentar un curriculum específico de formación en paliativos. Sin embargo, a día de hoy, esta posibilidad ya no existe. Lo que seguimos defendiendo es la posibilidad de que haya un área de capacitación transversal a todas las especialidades de enfermería, que esta necesidad de formación de profesionales pueda ser llevada a cabo desde las Áreas de Capacitación Específica.

¿Cómo es la formación en cuidados paliativos?
La formación de las enfermeras en paliativos es insuficiente

Hoy en día el profesional lo que hace es formarse de una forma autodidacta, por necesidad, al ver situaciones complejas para las que no tiene respuestas. Lo que sí vemos claramente es que ni en el Grado, ni en la antigua Diplomatura, la formación de las enfermeras es suficiente para afrontar situaciones de enfermedad avanzada y de final de vida. A pesar de que la mayoría de universidades españolas  tiene alguna asignatura de cuidados paliativos, sólo en el 50% es obligatoria. Por tanto, las promociones que están saliendo tienen dificultades para tratar situaciones de tanta fragilidad y tanta vulnerabilidad para los pacientes y para las familias.

Fuera de la carrera hay bastante formación, aunque sigue habiendo bastante desigualdad por comunidades, tanto de recursos, como de oportunidades. Pero realmente es una formación que, una vez que la enfermera la realiza no se le acredita y no se le contempla para su puesto de trabajo. De hecho, mucha gente que quiere trabajar en este ámbito no puede porque no hay unos perfiles profesionales bien definidos.

Lourdes GuanterLourdes Guanter, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)¿Las unidades de cuidados paliativos son multidisciplinares, cómo encaja el papel de la enfermería en esos equipos?

La enfermera dentro del equipo es el elemento de cohesión entre la familia y el paciente y el equipo. De alguna forma es esa bisagra necesaria, donde la enfermera pone voz a las necesidades del paciente y las traslada al equipo, para que esas necesidades de cuidados que presentan ese paciente y esa familia, que, además, son muy cambiantes y constantemente revisables y evaluables, se tengan en cuentan en el plan terapéutico final. También la enfermera garantiza la continuidad asistencial en los diferentes recursos donde el paciente vaya a tener que ser atendido.

¿Cómo es el trato del enfermero con el paciente?

Primero tenemos que ver a la persona en su totalidad y no al paciente que ingresó con un diagnóstico. Para mi este señor no es un cáncer de pulmón avanzado, no es una metástasis con una serie de problemas, es don Manuel, que viene con una situación que puede ser compleja. Hay que poner delante al individuo, por encima de todo, y todo lo que le está acompañando en ese momento. A partir de ahí empieza el trabajo. A veces una pregunta que ayuda mucho es simplemente cuándo empezó todo y cómo lo está viviendo, para que participe desde el principio en lo que van a ser sus cuidados, en lo que va a ser su atención.

¿Qué tipo de recomendaciones se dan a las familias para que asuman y entiendan mejor que su familiar va a morir indefectiblemente?

Cosas que los pacientes nos piden y que a veces no les piden a ellos, y es que les sigan tratando igual, que no cambien su forma de mirarles, porque es lo que el enfermo no soporta, la mirada de compasión, la mirada de pena, la mirada de tristeza.  También que encuentren maneras de poder expresarse y de comunicarse, porque a veces se quiere proteger al paciente por amor y lo que se logra es un gran aislamiento de protección familiar. Es algo que debemos evitar, para que no lleguen al final de este proceso tan complicado sintiéndose solos.

Los ciudadanos no tenemos muchas veces claro qué son cuidados paliativos

Realmente los cuidados paliativos empiezan en dos momentos claves. En un momento cuando hay una enfermedad en un estado avanzado, se han agotado alternativas terapéuticas activas y posiblemente va a haber una muerte inminente. Pero también los cuidados paliativos entran cuando hay necesidades que los pacientes, agudos o crónicos, están teniendo y se pueden suplir o complementar, pues necesitan de un buen soporte emocional, de un buen soporte para la familia, tanto en su domicilio, como en un hospital, para hacer la enfermedad lo más soportable posible, sin perder de vista esta calidad que queremos seguir dando a nivel asistencial.

El paciente no soporta la mirada de compasión, la mirada de pena, la mirada de tristeza

A partir de ahí, ¿cuándo se hacen esos cuidados más intensivos? Cuanto más frágil es la situación, cuanto más vulnerable es el proceso y cuanto más grave, sin duda. Sin perder de vista que están realmente dedicados desde el momento en el que estas necesidades son emergentes, importantes y relevantes y están generando una situación y un proceso de enfermedad de difícil manejo.

La eutanasia es otra historia…

Totalmente. En la eutanasia hay una petición ex profesa de la persona de no vivir. Nosotros, desde los cuidados paliativos, lo que procuramos es dar más vida a los días que quedan y que esa muerte que va a llegar indefectiblemente llegue de la mejor manera posible, sin provocar ni adelantar un proceso que, de alguna forma, la propia enfermedad ya lo está marcando.

Si volviera a sus inicios volvería a especializarse en cuidados paliativos

Yo creo que la profesión te lleva a querer estar cerca de situaciones en las que aún queda mucho por hacer. No se entiende en este momento, en el siglo XXI, que las personas nazcan solas. ¿En cambio qué pasa cuando las personas van a morir? Estos recursos, esta ayuda muchas veces no están. Desde este punto de vista, sin duda, yo volvería a dedicarme a esto, porque creo que es un camino en el que aún hay mucho que hacer y hay mucho que trabajar desde la disciplina enfermera.

GEMA ROMERO/ALIPIO GUTIÉRREZ

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