La jornada se ha centrado en diferentes bloques temáticos que reflejan el enfoque integral del proyecto. El primero, con el foco ‘Vivir con una enfermedad’, ha contado con testimonios y reflexiones en torno al lupus y al asma, de la mano de representantes de la Federación Nacional de Lupus (FELUPUS) y la Asociación de Pacientes Asma y Alergia España; así como con Susana Fernández Sánchez, enfermera de Reumatología en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona; y José Gómez Gómez, enfermero de Atención Primaria en el Centro de Salud de Cuéllar (Segovia). Ambas conversaciones han profundizado en la importancia del acompañamiento profesional y en el valor de entender la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El segundo bloque, ‘Prevenir es cuidarme’, ha estado conducido por Héctor Nafría, enfermero del Instituto de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería y profesional con una larga trayectoria en Oncología. Junto a un representante de la Asociación Mama y Ovario Hereditario (AMOH) abordó la relevancia de contar con un diagnóstico precoz y una adecuada educación sanitaria, tanto sobre la propia enfermedad como sobre medidas de soporte y el apoyo emocional en el proceso oncológico, la dieta, el deporte o la prevención de infecciones a través de la vacunación. A continuación, la sesión sobre ensayos clínicos reunió a expertos y pacientes en un diálogo liderado por Leticia Bueno Freire, enfermera del Instituto de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería y profesional con una larga trayectoria en ensayos clínicos junto con EUPATI (Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica). Una mesa en la que se ofreció una mirada sobre cómo funcionan los estudios clínicos y por qué son esenciales para el avance de la investigación.
El encuentro también contó con el espacio ‘Información de confianza para cuidarnos mejor’, un debate que ha contado con portavoces de Acción Psoriasis y Alcer. Tal y como señaló Paula Sánchez de la Cuesta, directora de Patient Advocacy & Disease Awareness en GSK, “es necesario combatir la desinformación en salud y, para conseguirlo, es clave colaborar con las asociaciones de pacientes en la difusión de contenidos fiables. Solo a través de una colaboración real podemos garantizar que la ciudadanía reciba información fiable, clara y útil”.
A través de esta acción, GSK y el Consejo General de Enfermería han reafirmado su compromiso sobre la importancia de la información de calidad y la formación a la hora de convivir con una enfermedad. “Las enfermeras son referentes de salud en nuestro país y es importante que los pacientes sepan que, en todos los ámbitos, hay una enfermera a quien consultar cualquier duda o problema. Somos los profesionales sanitarios más cercanos a la sociedad y siempre estamos ahí, disponibles todas las horas y todos los días del año”, asegura Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería. La nueva web de GSK reúne recursos elaborados junto a profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes para entender mejor los aspectos de interés asociados a distintas enfermedades, resolver dudas y fomentar la prevención y el autocuidado de los pacientes. Además, ofrece materiales divulgativos, vídeos y consejos para apoyar la toma de decisiones informadas.
“Para GSK este proyecto es la consolidación de nuestro compromiso con los pacientes y sus asociaciones, que nos inspiran y motivan en todo lo que hacemos día a día para poder contribuir a dar respuesta a sus necesidades”, ha concluido por su parte Paula Sánchez de la Cuesta, directora de Patient Advocacy & Disease Awareness en GSK. “Este nuevo portal enfocado en la prevención, además, nos permite seguir avanzando para contribuir a mejorar la salud de las personas, incluso antes de que nos convirtamos en pacientes”.
En el desarrollo de esta iniciativa han participado numerosas asociaciones de pacientes, lo que ofrece un conocimiento multidisciplinar desde distintas patologías. Entre ellas se encuentra la Federación Nacional de Lupus (FELUPUS), las Federaciones dedicadas a las enfermedades hepáticas y renales (FNETH, ALCER), Asociaciones de enfermedades respiratorias (Asma y Alergia España), enfermedades oncológicas (AMOH) y también se ha contado con la participación de Acción Psoriasis.
