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Día Mundial del angioedema familiar: hasta 13 años para ser diagnosticado

Imagen: www.angioedema-aedaf.org Imagen: www.angioedema-aedaf.org

El angioedema familiar (AEH) es una enfermedad rara, con unos mil casos en España, que afecta a la piel y a la mucosa de extremidades, cara, laringe y pared intestinal, y actualmente suele tardar unos 13 años de media en ser diagnosticada.

Así lo ha denunciado la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), que junto a la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y la colaboración de la biofarmacéutica Shire han presentado este martes la iniciativa "¡Súmate con tu sonrisa! - Ser activo puede ayudarte" con tu AEH para conmemorar el Día Mundial de la patología que se celebra este viernes, 16 de mayo.

La enfermedad provoca un engrosamiento progresivo de la piel o la mucosa (en los casos laríngeos e intestinal) generando dolores intensos y, según un estudio reciente, el 59 por ciento de los pacientes tienen un ataque al menos una vez al mes y hasta un 24 por ciento experimenta un ataque en más de un sitio. El problema es que el retraso en el diagnóstico evita que los pacientes sean tratados adecuadamente en el momento que se produce un edema.

Esto hace que, además de los propios efectos físicos, la patología "afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente", ha reconocido María Concepción López Serrano, miembro del Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina (GEAB) y cofundadora de AEDAF, ya que genera ansiedad ante la incertidumbre de cuándo tendrá lugar el siguiente ataque, en dónde se encontrará el paciente en ese momento y qué parte del cuerpo se verá afectada.

Además, la deformación causada por los edemas hace que el 69 por ciento de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58 por ciento vea afectada el desarrollo de su carrera profesional. Por ello, consideran imprescindible que los especialistas conozcan los signos y síntomas de esta enfermedad para poder diagnosticarla cuando antes y así poder tratarla.

A la celebración de este Día Mundial se han unido varios hospitales como el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Universitario de Vigo, que organizan unas jornadas de puertas abiertas el 16 de mayo donde atenderán a los pacientes con angioedema que se acerquen al hospital; y el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que desarrollará la II Reunión de Residentes de Alergología de Andalucía. Además, durante el acto también se ha presentado la Guía para pacientes elaborada por GEAB, que busca proveer a los pacientes de mayor cantidad de información y conocimientos para que conozcan cómo actuar en situaciones de urgencia o siempre que se encuentren fuera de su entorno habitual.

 

Europa Press

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