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La esclerosis múltiple, un reto pendiente en la enfermería de atención primaria

En España, alrededor de 46.000 personas conviven con la esclerosis múltiple En España, alrededor de 46.000 personas conviven con la esclerosis múltiple

Tenía 19 años cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple. Noelia Chenel es una joven que tras estudiar Enfermería decidió centrar su trabajo fin de Grado en la enfermedad que ella sufre. “La idea de mi proyecto surge porque padezco esclerosis múltiple y haciendo la rotación en Atención Primaria me di cuenta, buscando en la base de datos de un centro de salud de Madrid, que había muchos programas de hipertensos, de diabéticos, de anticoagulados… pero en enfermedades neurológicas solo existía algo sobre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y poco más”, explica Chenel.

Aunque tenía claro el tema, a medida que adquiría conocimientos le surgió la idea de enfocarlo desde la atención comunitaria. Por ello, el objetivo de este trabajo es crear un programa de atención al paciente diagnosticados con esclerosis múltiple, para que mejore su atención desde el ámbito comunitario, evitando el aumento de visitas al hospital y fomentando la relación enfermera-paciente para el seguimiento de su enfermedad desde Atención Primaria. “En mi programa quería sobre todo descubrir si los pacientes confiaban en la enfermería comunitaria porque normalmente acuden a la especializada a hacerse el seguimiento porque tienen allí su médico. Y pude observar que desconfiaban porque éstas no sabían responder las dudas e inquietudes que les surgen a diario”, prosigue Chenel.

Noelia Chenel es enfermera y padece esclerosis múltipleNoelia Chenel es enfermera y padece esclerosis múltiple

Durante su investigación, esta joven enfermera, que estudia en la Universidad Francisco de Vitoria, ha observado cómo existen guías para la esclerosis pero ha querido profundizar en los patrones de la profesora emérita Marjory Gordon. “La propuesta que he hecho puede ser buena porque es un programa de valoración que pretende cubrir las necesidades que estos pacientes tienen mediante los patrones que tiene alterados. Además, incluyo varios test que pueden servir a la enfermería a descubrir qué niveles de alteración tienen sus pacientes y una guía de consejo con las preguntas más frecuentes entre los afectados por esta patología”, relata Chenel.

A punto de defender su trabajo frente a un tribunal, Noelia explica que apostó por estudiar enfermería porque siempre le ha gustado el trato y la cercanía con las personas, aunque reconoce que cuidar a su abuela durante una larga enfermedad fue determinante para tomar la decisión.

La enfermedad en cifras

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central (SNC) mediante el sistema inmunológico. En España, alrededor de 46.000 personas conviven con la enfermedad, siendo la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, tras los traumatismos.

“Hay gente que confunde la esclerosis múltiple con la ELA o incluso la escoliosis, y es que es bastante complicado diagnosticar, de hecho el diagnóstico es puramente clínico y conlleva pruebas como la resonancia, los potenciales evocados… Pero en la valoración que he realizado en mi trabajo, explico cómo se puede detectar de forma precoz. Si el paciente refiere los síntomas característicos como la fatiga o las parestesias, la enfermería puede detectarlos y trasmitirlo al médico, en la relación médico-enfermera, para realizar las pruebas cuanto antes”, argumenta Chenel.

Los afectados suelen tener entre 20 y 40 años y la fatiga es lo que más les identifica, aunque hay personas que pierden sensibilidad en una parte del cuerpo y no se recuperan, otros pacientes sí porque puede ser transitorio… Y en la actualidad existen muchos tratamientos dependiendo del objetivo que quiera alcanzar el paciente. “Existen tratamiento rehabilitador, sintomático, medicación inmonomoduladores, inmonosupresores…”, continúa. Las épocas de calor afecta mucho a los que sufren esta enfermedad.

Familiares y pacientes

“El papel de la enfermería comunitaria es clave en nuestra enfermedad, porque su papel es relevante tanto de cara al paciente como al de su familia. Los pacientes con esclerosis múltiple necesitamos mucho apoyo familiar. Es una enfermedad que surge en momento de cambios: cuando empezamos la carrera, en la búsqueda de empleo, cuando nos independizamos… y cuando te dicen lo que tienes es muy duro, -prosigue Chenel- Ahora la gente lo conoce más, porque hay más incidencia pero años atrás pocas personas lo padecían, de hecho hace 15 años no había tratamiento. Por eso, es importante que la enfermería comunitaria apoye al máximo tanto a nivel físico como psicológico a los pacientes y a la familia”.

Noelia Chenel propone que es fundamental que las enfermeras conozcan los síntomas porque van ayudar mucho tanto a explicar a los pacientes en qué tratamientos pueden hacer más hincapié cuando surgen un brote, cómo actuar en el día a día, o cómo ayudar a sus familias. “Además de los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes ayudan mucho, de hecho lo he observado en primera persona durante la realización del proyecto en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid”, puntualiza.

 

Alicia Almendros

 

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