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Enfrentarse al diagnóstico del párkinson

El Programa Contigo ayuda a que las personas con párkinson reciban unos cuidados específicos y que, tanto ellos como sus cuidadores, tengan acceso a una formación constante de calidad sobre esta patología El Programa Contigo ayuda a que las personas con párkinson reciban unos cuidados específicos y que, tanto ellos como sus cuidadores, tengan acceso a una formación constante de calidad sobre esta patología

Es una patología desconocida, estigmatizada y compleja que afecta a más de 150.000 personas en España. Todos hemos oído hablar del párkinson y creemos conocerlo todo, pero cuando el afectado y su entorno se enfrentan al diagnóstico surgen multitud de dudas.

Conscientes de la necesidad de formación sobre esta patología la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie, ha puesto en marcha el Programa Contigo. “Desde la federación creemos que es indispensable que las personas con párkinson reciban unos cuidados específicos y que, tanto ellos como sus cuidadores, tengan acceso a una formación constante de calidad sobre esta patología”, afirma María Gálvez, directora general de la FEP.

Papel de la enfermería

Con dos ámbitos de actuación, el programa abarca por un lado la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y por otro la formación de afectados, familiares y profesionales sanitarios. “Dos enfermeras y una psicóloga especialistas en esta patología nos encargamos tanto de las llamadas telefónicas como de las consultas que nos llegan por email o Facebook. Tratamos de orientar tanto a familiares como a los propios afectados, aunque también llegan consultas de estudiantes o gente interesada en la enfermedad en general”, explica Lucía Silvestre, enfermera del equipo de la FEP.

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“Solemos dar orientación a recién diagnosticados, porque muchas veces ellos no creen que sus síntomas sean consecuencia del párkinson; o a gente que empieza a notar cambios en las diferentes fases y no saben si se trata de efectos secundarios, de la medicación o es la enfermedad… En general existen muchas dudas. Es una dolencia desconocida”, continúa Silvestre.

Aunque para muchos, párkinson es sinónimo de temblor, la enfermedad es mucho más que eso, ya que se ven afectados patrones como la alimentación, el sueño… “Los familiares suelen ser los que más llaman, porque muchas veces los pacientes no lo asumen bien o no ven sus síntomas, y son sus hijos, o parejas, los que piden consejo”, argumenta Silvestre.

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Cumplir con la medicación precisa es clave. “Les recalcamos la importancia de seguir ese tratamiento a las horas pautadas que recomienda el neurólogo”, comenta Silvestre. “Es fundamental que la enfermería esté formada en párkinson, porque muchas veces los neurólogos no disponen de tiempo suficiente y tanto familiares como afectados encuentran en el personal de enfermería la persona con la que compartir estas inquietudes y realmente nosotros podemos ayudarles”, asegura Silvestre.

Taller de higiene

La formación es otro ámbito de los que abarca este programa. En concreto, siete enfermeros se dedican a impartir talleres prácticos en las asociaciones de toda España, orientados sobre todo, a afectados, cuidadores, familiares y profesionales sanitarios. “Si un paciente de párkinson está bien informado mejorará probablemente su grado de autonomía, en cuanto a la enfermedad se refiere, y por consiguiente mejorará también su calidad de vida. Por lo que el papel de la enfermería es clave y siempre complementando al resto de terapias rehabilitadoras que se enseñan en las asociaciones”, relata Beatriz Verdú, enfermera de la federación y encargada de impartir el taller de higiene y aseo personal.

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Gran éxito
Tras el éxito del año pasado, este tipo de formación se ha incrementado. “El año pasado se dieron unos 44 talleres, y este año ya vamos por esa cifra y estamos en junio”, comenta Verdú. El aforo de cada clase depende de las asociaciones, ya que hay algunas que ponen un límite de 15 o 20 personas y otras en los que la demanda es tan grande que la cifra ha llegado a 80, e incluso 100 participantes. La duración normalmente es de una hora o 45 minutos, “pero es cierto, que los talleres son participativos y la idea es que no sea sólo unidireccional, sino que los asistentes intervengan, den ayudas estratégicas, cuenten anécdotas… y en relación a eso puede durar una hora y media e incluso dos”, explica Verdú.

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Cada taller es un mundo. Verdú relata que “en el caso del taller de higiene empezamos hablando un poco del aseo en general tratando las diferentes partes del cuerpo: cabellos, piel, dientes… Nos centramos en las dificultades que pueden encontrar los afectados de párkinson y les proporcionamos estrategias. Por ejemplo, la motricidad es una de las alteraciones que tienen un poco perdida, por lo que el hecho de coger un cepillo de dientes les cuesta. Nosotros les aconsejamos recubrir el cepillo de dientes con espuma, de modo que les resulte más cómodo”. Las enfermeras coinciden que este taller es el más demandado, ya que desafortunadamente los afectados tienen bastantes dificultades en este ámbito.

Alicia Almendros

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