Más de 150.000 personas viven con VIH en España, según las últimas cifras de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida en España. Conocer la realidad de estos pacientes, saber afrontar el diagnóstico, fomentar la comunicación con los profesionales sanitarios y luchar contra el estigma son algunos de los grandes desafíos a los que se enfrenta el Sistema Nacional de Salud en la actualidad. Así se ha puesto de manifiesto en el webinar “Cuidados del paciente VIH: bienestar psicológico, estigma y comunicación con la enfermera”, organizado por ISFOS, el Instituto Superior de Formación Sanitaria del Consejo General de Enfermería, en colaboración con Gilead.
Durante la jornada, a la que se han inscrito más de 1.200 profesionales sanitarios, se ha puesto de manifiesto la necesidad de potenciar la comunicación en la consulta tanto para los recién diagnosticados como para aquellos que llevan años conviviendo con el virus.
En este sentido, todos los participantes han coincidido en indicar que una comunicación fluida con el paciente permite una relación más abierta entre ambas partes y favorece una mejor detección e identificación de posibles síntomas en el paciente.
Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, ha recordado la importancia de la enfermería en los cuidados de estos pacientes. "En aquella época, los pacientes vivieron un estigma brutal por parte de la sociedad. Fueron discriminados, abandonados y muchas veces repudiados. Cuando nadie se atrevía a cuidarlos en los hospitales y se les marginaba en salas apartadas, las enfermeras demostramos nuestra vocación. Donde hay una persona enferma siempre habrá una enfermera. Pasó hace 40 años y ha vuelto a pasar ahora con el COVID-19. Siempre hemos estado y estaremos al lado de las personas en todos los momentos de la vida”, ha resaltado.
Profesionales cercanos
Por su parte, Pilar Fernández, vicepresidenta del CGE y directora de ISFOS, ha apuntado que “las enfermeras y enfermeros, como profesionales más cercanos a los pacientes, tenemos un papel fundamental a la hora de informar y formar a las personas en cuestiones derivadas de la salud. En cuanto al VIH, es imprescindible que la gente conozca la situación actual del virus y desde las administraciones se deben potenciar campañas de concienciación para prevenir la infección. Además, nosotros, desde las consultas en todos los ámbitos asistenciales, tenemos que educar contra el estigma. Actualmente, las personas con VIH pueden hacer una vida completamente normal y tenemos una labor clave para acabar con la discriminación”.
“Nuestra misión en una primera consulta tras el diagnóstico es transmitir tranquilidad. Tenemos que establecer un periodo de formación con el o la paciente y de confianza respecto a esta nueva patología y, además, desmitificar algunas informaciones incorrectas”, ha explicado Jordi Puig, enfermero y coordinador de ensayos clínicos de la Fundación de la Lucha contra las Infecciones, del Hospital Universitario Germans Trias y Pujol (Barcelona).
En este sentido, Puig ha resaltado que los pacientes recién diagnosticados en la actualidad llegan a la consulta con bastante información. “Tienen recursos alrededor y ya conocen muchas cosas sobre el VIH. Los tratamientos en este momento no tienen nada que ver con los de antes. “En una primera consulta exploramos la información que realmente tiene la persona y facilitamos información relevante como que indetectable es igual a intransmisible, cómo comunicarse, si tienen que hablar en su trabajo, con sus amigos, su pareja… En definitiva, que esta persona esté tranquila y cuando salga de la consulta no le venga toda la información de golpe”, ha resaltado.
En cuanto al paciente ya cronificado, Jordi Puig ha subrayado que “muchas veces tenemos que intentar que esta persona se abra y que pueda transmitir otras complicaciones que no son del VIH, pero sí asociadas a él. Es gente mayor a la que tenemos que preguntar si sigue las rutinas, si tiene con quien apoyarse, porque muchas veces durante este camino han perdido muchas amistades y conocidos… Estas consultas pueden ayudarnos a detectar problemas antes de que sea demasiado tarde”, ha puntualizado.
Discriminación
Este posible abandono y discriminación a los pacientes es una de las grandes lacras contra las que hay que luchar. “Ante un diagnóstico de VIH no sólo es la persona la que tiene que aprender a vivir con la infección, sino que las personas que están a su alrededor también tienen que saber lo que significa. Recalcar esta información hace que se empiece a hacer un proceso de reeducación en cuanto al VIH y, por lo tanto, indirectamente, haya un impacto en reducir el estigma”, ha destacado Emma Fernández, enfermera de práctica avanzada de VIH en el Hospital Clínic de Barcelona.
Asimismo, ha recalcado la importancia de “deconstruir ideas, mitos y falsas creencias sobre el VIH para dar información actualizada de lo que significa vivir con VIH”. “El hecho de vivir solo el diagnóstico y no hablarlo con nadie puede crear ansiedad a los pacientes, ya que, muchas veces, tienen por delante 20 o 30 años en los que van a estar pensando que alguien le puede ver en la consulta o descubrir las pastillas, por ejemplo. Trabajando con ellos conseguimos que sepan también cuestiones como que no hay obligación de contárselo a nadie, que se puede contar cuando les apetezca y que así evitar en el futuro problemas de ansiedad y salud mental”, ha afirmado Fernández.
La comunicación constante es clave desde el diagnóstico. La enfermera de práctica avanzada ha puntualizado la necesidad de dar mucha información a los pacientes. “Tenemos que hacer una labor de acompañamiento siempre. No podemos dar por hecho que por llevar 10 años con VIH ya se tiene la lección aprendida porque en la vida se va pasando por momentos que pueden cambiar las circunstancias. En cualquier ámbito del sistema de salud hay que trabajar como piedra angular el estigma”, ha concluido.
