La proteína alfa-1 antitripsina (AAT) se produce en el hígado para ayudar a proteger los pulmones. El déficit de esta proteína, conocido como DAAT - déficit de alfa-1 antitripsina-, es una enfermedad rara se estima que afecta solo a 14.500 personas en España. No tiene cura, pero sí existen diferentes opciones de tratamiento para retrasar el daño que la enfermedad produce a nivel pulmonar, siendo la adherencia al tratamiento una de las principales intervenciones a realizar por enfermeria y que más ayuda al control de la enfermedad. 

El desconocimiento de esta patología en el entorno sanitario, junto a la variabilidad de sintomatología con la que puede manifestarse dependiendo al órgano que afecte, hace que en múltiples ocasiones su diagnóstico se retrase, lo que acarrea consecuencias graves, limitando el abordaje adecuado y suponiendo un empeoramiento clínico, secuelas irreversibles y afectación psicosocial, tanto del paciente como de su familia.

Con el fin de mejorar el abordaje y pronóstico de las personas que viven con DAAT, el Consejo General de Enfermería -a través de su Instituto de Investigación y con la colaboración de CSL Behring- lanza la Guía de Recomendaciones Prácticas en Enfermería en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DDAT), elaborada por profesionales de enfermería expertos en el manejo de esta afectación.

“Las enfermeras son esenciales en el cuidado y seguimiento de los pacientes con patologías a nivel respiratorio, siendo referentes para las personas, familiares y cuidadores, garantizando un buen uso y manejo de los diferentes dispositivos terapéuticos que existen, que mejoran la calidad de vida en personas con este tipo de dolencias”, expone Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería. “Por tanto, esta nueva publicación supone una herramienta de gran valor en la práctica asistencial de personas con DAAT, mediante el refuerzo de elementos clave, como potenciar la autonomía de las personas, realizar unos cuidados de calidad adaptados a las necesidades y facilitar información a la persona afectada y a su entorno”, añade.

Diagnóstico precoz

Contar con un diagnóstico precoz es clave a la hora de afrontar el DAAT. Y, como es una enfermedad minoritaria, es preciso tener en mente su existencia para sospechar qué paciente pueda tener un DAAT. Por ello, es importante que todos los profesionales sanitarios dispongan de información y herramientas para detectar es déficit de alfa-1 antitripsina lo más precozmente posible. Esto es especialmente relevante en el ámbito de la Atención Primaria al ser la puerta de entrada al sistema sanitario.

Tabaquismo

Además de las patologías asociadas, los pulmones de la persona afectada se dañan más fácilmente al fumar o con la contaminación y/o polvo de su entorno. Suele afectar a varios miembros de la misma familia y un diagnóstico temprano puede ayudar a prevenir diferentes enfermedades pulmonares graves.

La prevención primaria realizada por enfermeras es de vital importancia en la prevención del tabaquismo, cuyo consumo, aunque sea mínimo, es perjudicial y está relacionado con amplia variedad de patologías respiratorias. Tanto la prevención como la deshabituación tabáquica son medidas esenciales en personas con DAAT, ya que no fumar es la única manera de evitar complicaciones como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Por otro lado, la prevención secundaria es fundamental para poder tener un diagnóstico precoz que, junto a un adecuado tratamiento, puede ayudar a evitar complicaciones.

Bajo el título “La deontología como base de la profesión”, el Consejo General de Enfermería, en colaboración con su Instituto de Formación Sanitaria ISFOS y su Comisión Deontológica Nacional de Enfermería, ha organizado la I Jornada Deontológica Nacional de Enfermería. Un foro de referencia para promover la reflexión a nivel nacional sobre la importancia de la Deontología como base de la profesión.

En la Unión Europea, entre 27 y 36 millones de personas viven con una dolencia poco frecuente. En España, cerca de tres millones padecen las casi 8.000 enfermedades raras que existen. Sin embargo, tal y como indica la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), a pesar de ser enfermedades potencialmente mortales, crónicas y debilitantes, quienes la padecen esperan una media de seis años hasta obtener un diagnóstico, y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El 80% de estas enfermedades tienen un origen genético, por lo que tan solo el 6% cuentan con un tratamiento o cura. Esto lleva a que el principal tratamiento de quienes las padecen sea el cuidado enfermero.

El Consejo General de Enfermería insta al Ministerio de Sanidad y a las consejerías autonómicas a trabajar en políticas reales para evitar la fuga de enfermeras en busca de mejores condiciones, ya que las cifras que se manejan desde la institución de profesionales que se marchan no dejan de aumentar año tras año. Así, en 2024, el CGE ha registrado 1.134 peticiones del certificado de buena conducta (documento que solicitan desde los países extranjeros para poder trabajar allí), un 6,6% menos que los 1.214 que se solicitaron en 2023.