¿Y en niños?

Pero ¿qué pasa cuando el paciente es un niño? Los cuidados paliativos en edad pediátrica, siendo menos frecuente el número de casos en relación a adultos – en 2012 fallecieron 2.580 menores– por el propio perfil de estos pacientes precisan una atención experta, integral y holística. En la Comunidad de Madrid existe una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos, que atienden a los pacientes y sus familias principalmente en el domicilio.

Para Tamara Martínez, enfermera de esta unidad ubicada en la Hospital Infantil Niño Jesús, “trabajar con niños siempre es gratificante. Un niño no deja de serlo por estar malo. Si tú centras tu trabajo en darle lo que necesita para seguir sintiéndose niño, aunque esté en la etapa final de su vida, y ver que haces más fácil una situación tan difícil, eso te ayuda a seguir trabajando en esto con ilusión y con ganas”. “En niños más mayores, 14, 15, 16 años, los cuidados han de ir consensuados y adecuados al adolescente, a los niños de 7-8 años, que ya tienen capacidad de entendimiento y que te hacen preguntas, tienes que incluirlos en los cuidados”, añade.

También claves serán los padres, que serán los encargados de prestar los cuidados diarios. Para Tamara, “los padres muchas veces intentan hacer las situaciones más fáciles a sus hijos, pero no saben muy bien cómo, o no saben llevar esto tan duro a un entorno en el que el niño sea capaz de comprenderlo y estar aceptablemente bien todos juntos”. “Todo ello dependerá de cómo les enseñes el manejo de todos los dispositivos, de todas las técnicas y de todas las situaciones a las que se van a enfrentar para poder ir resolviendo los problemas que le vayan pasando a su hijo, que son muchos y muy cambiantes”, añade.

Si la formación es escasa en paliativos, aún más lo es en paliativos pediátricos. Para Tamara “te formas con el día a día. La formación no ha de ser sólo de niños que se mueren, porque también son susceptibles de tener enfermedades infantiles. Por mucho que esté en paliativos, un niño también puede tener una gastroenteritis, una apendicitis, fiebre por las muelas... Hace falta una formación básica en pediatría general y una base de todo lo que son técnicas y recursos de enfermería no específicamente de cuidados paliativos”.

En cualquier caso, en los momentos más duros, ayuda compartir las experiencias con el equipo y disfrutar de la vida al margen del trabajo. “Llegar a tu casa, estar con tu familia con tu grupo de amigos y ver que no todos los niños que están en tu entorno se mueren y sacar la parte positiva”, finaliza esta enfermera que cada año, para desconectar de su trabajo, se marcha en sus vacaciones a realizar asistencia sanitaria a países subdesarrollados para “seguir hacia adelante y seguir trabajando”.