Por ello, Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, ha presentado el estudio “Inclusión educativa de los alumnos con ER en el aula”. En él, a través de una encuesta remitida a las diversas asociaciones de pacientes que conforman la federación, han detectado que “el 86% de los encuestados denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes”.

Desde las asociaciones resulta primordial la escolarización de los menores en los centros educativos ordinarios –algo que solicita el 75% de los encuestados- a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes.

Enfermera escolar

A este respecto dos figuras resultan absolutamente fundamentales: los profesores de pedagogía terapéutica y la enfermera escolar. Para Alba Ancochea, “si no una enfermera en cada colegio, sí se hace necesario extender su presencia en las aulas, no sólo por lo que se refiere a la asistencia sanitaria o la administración de medicamentos, sino porque constituye una figura esencial en lo que implica potenciar la autonomía del menor, en lo que se refiere al autocuidado”. “La figura de la enfermera escolar, tanto formando a los niños como a los padres- añade-, les proporciona pautas para que progresivamente sea el pequeño el que pueda hacerse cargo de su cuidado y de sus necesidades sanitarias”.

Para Kenia Moracén, madre de Alejandro, un niño de 4 años, a cuya enfermedad todavía no han sabido ponerle nombre, resulta “absolutamente imprescindible que estos niños estén y se eduquen en la sociedad, porque de mayores van a tener que formar parte de ella. Desde todos los ámbitos, pero sobre todo desde la escuela, se les debe tratar a como niños normales, independientemente de la enfermedad que tengan. Si no, nosotros como familia y nuestros hijos, sólo nos sentiremos desplazados”, concluye.

Otras propuestas

Favorecer el acceso de las personas con patologías poco frecuentes a una educación reglada es una de las 14 propuestas prioritarias para 2014. Propuestas que se han debatido y consensuado en el II Encuentro de expertos “Unidos nuestros derechos avanzan” celebrado recientemente en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Para Juan Carrión, presidente de FEDER “se trata de la hoja de ruta que esperamos que el Gobierno aborde este año para paliar los graves efectos que la actual crisis económica ha provocado y que ha supuesto un importante retroceso en los derechos de las personas con una enfermedad rara”.

Entre sus propuestas se incluye, como comentaba Claudia Delgado, directora de FEDER, “un marco jurídico, reconocido oficialmente, que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales de las que personas que padecen estas enfermedades”. También se solicita el acceso a medicamentos huérfanos en condiciones de equidad, a la vez que se fomenta la investigación, pues sólo existen fármacos para el 6% de las patologías.

La eliminación del copago farmacéutico, la ampliación de la cartera común básica del Sistema Nacional de Salud, contar con un mapa de unidades clínicas de experiencia y rutas de derivación, establecer unidades de referencia en todas las comunidades autónomas, programas específicos para la atención de personas sin diagnóstico o protocolos para la atención, tanto en urgencias como en atención primaria, son algunas de las propuestas planteadas en la conmemoración de este Día Mundial de las Enfermedades Raras, en las que el futbolista David Villa ejercerá de embajador.

Gema Romero