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Sólo el 15 % de los enfermos de Parkinson avanzado está recibiendo la terapia que necesita

María Galvez, María Jesús Delgado y Gurutz Linazasoro María Galvez, María Jesús Delgado y Gurutz Linazasoro

La Federación Española de Parkinson (FEP) ha denunciado, con motivo del Día Mundial del Parkinson, el aumento de las “desigualdades en la atención entre comunidades autónomas, provincias e incluso hospitales”. De hecho, según sus estimaciones, sólo el 15% de los que padecen la enfermedad en un estado avanzado está recibiendo la terapia que más le conviene.

El Parkinson, como trastorno neurológico, crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta a más de 150.000 personas en España. De ellos un 10% están en la fase avanzada de la enfermedad, pero la inmensa mayoría, el 85%, no recibe la terapia más adecuada a su estado. Además, el acceso al tratamiento también depende de la comunidad, de la provincia e incluso del hospital de que se trate. Para la directora general de la federación, María Gálvez, “estas diferencias siempre han existido, lo que nos preocupa es su agravamiento y la disparidad que nos encontramos en la calidad asistencial. No todos las personas con Parkinson pueden acceder a un neurólogo, las listas de espera son mayores dependiendo del lugar, y los afectados no tienen acceso a determinados tratamientos, porque no se les deriva a los centros que los realizan”.

Para María Gálvez las principales causas de estas inequidades se deben a que el “Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad no está controlando de una manera efectiva el cumplimiento de la cartera básica de servicios” y, a que el Real Decreto 16/2012 está provocando un mayor incumplimiento terapéutico, “por el continuo cambio de pastillas”.

"Está primando el criterio economicista y no el sanitario y está demostrado que un paciente mal tratado supone un mayor coste para el Sistema Nacional de Salud. No podemos permitir que los pacientes no reciban la misma atención sanitaria dependiendo del lugar de residencia y creemos que es el Ministerio de Sanidad el que debe vigilar el cumplimiento de las prestaciones básicas", ha apostillado Delgado.

Para la presidenta de la federación, María Jesús Delgado, “necesitamos trabajar en la información, formación y tratamiento de los pacientes mirando hacia el futuro, teniendo en cuenta que se trata de una patología que puede acompañar a las personas más de 40 años y que, por lo tanto, necesita de un tratamiento farmacológico y rehabilitador adecuado a cada momento de la enfermedad”.

En este sentido, el presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Guipúzcoa de San Sebastián, Gurutz Linazasoro, ha informado de que las principales líneas de investigación actuales están centradas en la búsqueda de biomarcadores, de nuevos fármacos que consigan tratar los síntomas sensitivos y de terapias experimentales como, por ejemplo, la primera vacuna contra el Párkinson, la cirugía por ultrasonidos y la terapia génica.

Las enfermeras como puente

Para Gurutz Linazasoro, la enfermería es crucial, especialmente en las terapias avanzadas porque son labores muy complejas en las que la formación y la especialización son la clave de la calidad de los cuidados que prestan. Algo en lo que coincide Antonia Campolongo, enfermera de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sant Pau de Barcelona. Se trata de una de las pocas enfermeras de nuestro país que dedica íntegramente su actividad a estos pacientes. “Apenas somos 3 o 4 las enfermeras las que dedicamos el 100% de nuestro tiempo a esta patología”.

Al ser una enfermedad de muy lenta evolución, en su hospital, como centro de excelencia, desde las consultas enfermería tratan a los pacientes en todos sus estados.

Como explicaba Campolongo, “en las etapas iniciales la labor fundamental de la enfermería es sobre todo de educación, explicarle qué es la enfermedad, qué tiene que hacer, cómo cuidarse, que debe hacer una dieta saludable, ejercicio y, sobre todo, mantenerse activo”.

En el caso del Parkinson avanzado, “los cuidados se adaptan en función de la terapia que se le aplique: bomba de duodopa, bomba de apomorfina o cirugía”. En cualquier caso “lo que necesitan es mucho apoyo y mucha información para que su dieta, por ejemplo, no interfiera con el tratamiento”. “También –añade- es necesario realizar una labor de soporte para con la familia, y hacerle comprender que, cuando se produce el deterioro cognitivo, no actúa de determinada manera porque quiere, sino por la enfermedad”.

En este sentido, a veces lo más complicado es hacerse entender por el paciente y su familia. “Tenemos que adaptar nuestro leguaje, para hacerles más comprensible todo lo que sucede”. “Al fin y cabo las enfermeras actuamos como puente entre el paciente, el cuidador y el médico”, destaca Campolongo.

 

Gema Romero

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