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Evitar el sufrimiento y acompañar en el proceso del final de la vida. Esos son los objetivos principales de los cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) adoptó en 1990 la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial”. Así, desde la OMS se destaca que los cuidados paliativos no deben limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.

Se trata de unos cuidados mucho más necesarios de lo que realmente pensamos. Anualmente fallecen en nuestro país entre 380.000 y 400.000 personas. Según estimaciones del Ministerio de Sanidad, entre el 50-60% de ellas lo hará tras una etapa avanzada y terminal, pues actualmente conducen a tratamiento paliativo muchos y diferentes procesos patológicos y estados de dependencia provocados por el avance del envejecimiento y la cronicidad. De hecho, el 25% de las hospitalizaciones se corresponde con enfermos en su último año de vida.

La muerte se ha medicalizado, pero no humanizado

Para Rafael Lletguet, presidente de la Comisión Bioética del Consejo General de Enfermería, “hoy en día, la muerte se produce casi siempre en un centro sanitario, rodeados de moderna tecnología, pero bastante solos. Se ha extendido la idea de que la muerte se ha medicalizado, lo que no significa que se haya humanizado. Los hospitales españoles –añade– no están concebidos para atender y apoyar a la familia; por lo general están al servicio de los profesionales, y se ha de luchar por hacer más habitable y participativa la vida familiar en el hospital”.

Regulación

Sólo tres Comunidades Autónomas: AndalucíaAragón Navarra han 
regulado por ley los de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. 

En España se ha producido un rápido crecimiento de los programas y servicios de cuidados paliativos como respuesta a la gran demanda. Ya en 2007, el entonces Ministerio de Sanidad y Consumo elaboró una Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. En ella se proponía “mejorar la calidad de la atención prestada a los pacientes en situación avanzada/terminal y sus familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores”. Además de “establecer compromisos apropiados, viables y medibles por parte de las CC.AA. para contribuir a la homogeneidad y mejora de los cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud”. No obstante, siguen siendo retos pendientes de la atención sanitaria.

Aunque no cuenta con una ley específica, Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud de 2003, reconoce la atención al paciente terminal como una de las prestaciones básicas en atención primaria y especializada.

 

Principios de los cuidados paliativos en España
  • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.

  • Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.

  • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.

  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.

  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en el duelo.

  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado.

  • Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el curso de la enfermedad.

  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Fuente: Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Consumo. 2007

 


Formación enfermera

Sólo en la mitad de las universidades es obligatoria la formación en paliativos

Mientras que en otras disciplinas sanitarias existe una formación suficiente, en el grado de Enfermería las carencias en cuidados paliativos siguen siendo evidentes. A pesar de que la mayoría de universidades españolas  tiene alguna asignatura al respecto, sólo en el 50% es obligatoria. Por ello, para Lourdes Guanter, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), “las promociones que están saliendo tienen dificultades para tratar situaciones de tanta fragilidad y tanta vulnerabilidad para los pacientes y para las familias”.

Ante estas insuficiencias y dado que cuidados paliativos no está considerada como especialidad enfermera, se han intensificado las vías de formación postgrado como única vía de capacitación, en las que “el profesional lo que hace es formarse de una forma autodidacta, al ver situaciones complejas para las que no tiene respuestas”, afirma Guanter. Si bien desde AECPAL defienden “la posibilidad de que haya un área de capacitación transversal a todas las especialidades de enfermería, como Área de Capacitación Específica”.

Estas mismas deficiencias formativas llevaron a la AECPAL a publicar en 2013, dentro de las Monografías SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), las Competencias enfermeras en cuidados paliativos en la que se definen las materias y las áreas de capacitación necesarias para la formación de las enfermeras según su ámbito de actuación, estableciendo un nivel básico para todos los enfermeros, un nivel intermedio basado en la formación continuada y un nivel avanzado o de postgrado. Así, entre las competencias que deben desarrollar los profesionales de enfermería estaría

n, entre muchas otras: conocimientos para el control de síntomas específicos, destreza en multitud de técnicas complementarias como parte del tratamiento paliativo enfermero y capacidad de afrontamiento y gestión emocional.


Día a día

Marta2Más del 50% de las muertes llegan tras una etapa terminalEl trabajo diario se enmarca así en un equipo multi/interdisciplinar para paciente-familia, con la participación de enfermeros, médicos, psicólogos y trabajadores sociales. Se intenta que el ámbito de atención sea, en la medida de lo posible, el domicilio, llevando los cuidados allí donde se necesitan.

Esa es la forma de trabajar de Marta Montes, miembro de uno de los equipos de la Asociación Española Contra el Cáncer de atención domiciliaria, para quien estos pacientes “son especiales porque son personas que se están enfrentando a los últimos momentos de su vida y quizás por eso disfrutan de algunas cosas con mayor simpatía que podemos disfrutar el resto, porque no vemos que el final está tan cerca. Le dan importancia a estar con su familia, a disfrutar de pequeños momentos, a hacer cosas que realmente nos llenan a todos pero que, con la rutina de la vida diaria, no lo entendemos así”.

Marta lo primero que hace cada mañana es revisar las historias y preparar el material para las visitas. Telefónicamente habla con todos los pacientes al menos una vez a la semana. Las revisiones se pautan en función del estado del paciente, llegando a ser incluso diarias en caso de agonía. Su objetivo: apoyar sobre todo a la familia, y controlar el dolor. “Se pasa mal en muchos momentos, sobre todo quizá cuando llegas a cuidados paliativos –afirma Marta. Pero por otro lado, también es muy reconfortante ver cómo la familia e incluso el propio paciente te agradece que simplemente le agarres la mano. Es algo que como persona te llena muchísimo”.

A los domicilios de los pacientes se trasladan en un coche de la asociación. Para preservar la intimidad de los pacientes lo hacen sin ningún distintivo y sin uniforme, lo que propicia también una relación más cercana con todo el entorno, que puede dar lugar, aunque son la excepción, a peticiones para terminar con el sufrimiento. “Cuando te piden terminar con su vida, una eutanasia… yo creo que lo que hay que hacer es ahondar bastante en qué es lo que hay detrás, para ver cuál es el sufrimiento real, porque a lo mejor es un dolor mal controlado o simplemente que tienes un sufrimiento interno porque te mueres y no sabes cómo va a ser”, afirma esta enfermera que siempre ha trabajado en paliativos.


También en el hospital

Ventilacion3La ventilación mecánica no invasiva es clave para los pacientes con ELAEn fases agudas del proceso quizá sea necesario el ingreso hospitalario para tratar algún problema concreto, como no poder respirar, adaptarse a un ventilador, o ingresos en corta o media estancia para que el cuidador familiar pueda descansar en caso de desgaste emocional. Los equipos de atención domiciliaria intentan coordinarse con el hospital, aunque no siempre es posible. De hecho, las enfermeras echan en falta el no poder hacer un mayor seguimiento de estos pacientes.

Para Miriam García-Carro, enfermera del Servicio de Ventilación Mecánica No Invasiva del Hospital Clínico San Carlos de Madrid “a nivel psicológico es duro”. Aunque la mayoría de sus pacientes son agudos, la ventilación no invasiva es un tratamiento paliativo para enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por ejemplo. “Tenemos pacientes que vienen andando, les vemos como en el siguiente ingreso vienen en silla de ruedas, en el siguiente ingreso no pueden levantarse de la cama, en el siguiente no pueden mover los brazos... A nivel personal es duro, porque es una enfermedad horrible. Lo de no poder respirar bien tiene que ser lo más angustioso que te pueda pasar en una enfermedad y cuando tú les ayudas a que eso mejore un poco, la verdad es que te lo agradecen muchísimo y te vas con una satisfacción enorme de poder hacer cosas para que ellos mejoren y que su calidad de vida no sea tan mala”.

En estos casos, el paciente también necesitará de soporte ventilatorio en su domicilio. Aquí la enfermera deberá enseñarle todo lo necesario para que no falle. “Invertimos mucho tiempo con cada paciente, pues en el domicilio deberán enfrentarse solos, ellos o sus familias, a las máquinas, con los que la educación e información es fundamental”, afirma García-Carro.


 

¿Y en niños?

TamaraTamara Martínez, enfermera de cuidados paliativos pediátricosPero ¿qué pasa cuando el paciente es un niño? Los cuidados paliativos en edad pediátrica, siendo menos frecuente el número de casos en relación a adultos – en 2012 fallecieron 2.580 menores– por el propio perfil de estos pacientes precisan una atención experta, integral y holística. En la Comunidad de Madrid existe una unidad específica de cuidados paliativos pediátricos, que atienden a los pacientes y sus familias principalmente en el domicilio.

Un niño no deja de serlo por recibir atención paliativa 

Para Tamara Martínez, enfermera de esta unidad ubicada en la Hospital Infantil Niño Jesús, “trabajar con niños siempre es gratificante. Un niño no deja de serlo por estar malo. Si tú centras tu trabajo en darle lo que necesita para seguir sintiéndose niño, aunque esté en la etapa final de su vida, y ver que haces más fácil una situación tan difícil, eso te ayuda a seguir trabajando en esto con ilusión y con ganas”. “En niños más mayores, 14, 15, 16 años, los cuidados han de ir consensuados y adecuados al adolescente, a los niños de 7-8 años, que ya tienen capacidad de entendimiento y que te hacen preguntas, tienes que incluirlos en los cuidados”, añade.

También claves serán los padres, que serán los encargados de prestar los cuidados diarios. Para Tamara, “los padres muchas veces intentan hacer las situaciones más fáciles a sus hijos, pero no saben muy bien cómo, o no saben llevar esto tan duro a un entorno en el que el niño sea capaz de comprenderlo y estar aceptablemente bien todos juntos”. “Todo ello dependerá de cómo les enseñes el manejo de todos los dispositivos, de todas las técnicas y de todas las situaciones a las que se van a enfrentar para poder ir resolviendo los problemas que le vayan pasando a su hijo, que son muchos y muy cambiantes”, añade.

Si la formación es escasa en paliativos, aún más lo es en paliativos pediátricos. Para Tamara “te formas con el día a día. La formación no ha de ser sólo de niños que se mueren, porque también son susceptibles de tener enfermedades infantiles. Por mucho que esté en paliativos, un niño también puede tener una gastroenteritis, una apendicitis, fiebre por las muelas... Hace falta una formación básica en pediatría general y una base de todo lo que son técnicas y recursos de enfermería no específicamente de cuidados paliativos”.

En cualquier caso, en los momentos más duros, ayuda compartir las experiencias con el equipo y disfrutar de la vida al margen del trabajo. “Llegar a tu casa, estar con tu familia con tu grupo de amigos y ver que no todos los niños que están en tu entorno se mueren y sacar la parte positiva”, finaliza esta enfermera que cada año, para desconectar de su trabajo, se marcha en sus vacaciones a realizar asistencia sanitaria a países subdesarrollados para “seguir hacia adelante y seguir trabajando”.

 

GEMA ROMERO

Medios

Paliativos, el cuidado enfermero al final de la vida

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