Martes, 26 Julio 2016 13:13

“A un niño que se va a morir hay que hablarle con honestidad”

Escrito por

Enfermera joven y muy polifacética, Alicia Chamorro, además de la labor asistencial, conoce muy bien la fuerza de las palabras y cómo debe prestarse atención al estado anímico del enfermo, sobre todo cuando hablamos de pacientes pediátricos.

Su trabajo de Fin de Grado llevaba por título El valor terapéutico de los cuentos infantiles, ¿Cómo se relacionan la enfermería y la literatura?

Supongo que el amor a la literatura es algo vocacional, cuando eres pequeño te gusta y apasiona o te llama menos la atención. Sólo mi propio nombre, Alicia, ha condicionado mucho ese amor a la literatura, porque cada cumpleaños me regalaban una edición de Alicia en el país de las maravillas y es un libro con metáforas muy visuales, muchos juegos de palabras.

Lo ha canalizado, por ejemplo, a través de videocuentos como Elena y su melena. ¿De qué trata esta historia?

La idea de escribir estos cuentos es que hablemos con los niños, que los niños hablen. Se da el caso paradójico, que se conoce como la conspiración del silencio, en el que nadie quiere preocupar a nadie y al final nadie cuenta nada. Y los enfermeros somos testigos de esa búsqueda de confort, viene el padre por un lado, la madre por otro, el niño, que quiere hablar de cosas pero no se atreve a preguntarlo a sus padres, pero percibe que algo pasa y no quiere preocupar a sus familiares. Se sienten culpables. Con estos cuentos usamos el truco de la metáfora indirecta, que hablen de otros en lugar de sobre ellos mismos y al final sabremos lo que sienten.

¿Cómo se puede mejorar la comunicación con el paciente pediátrico que sufre una patología grave?

Pues, por ejemplo, me gustaría reivindicar el derecho a tener miedo. Es un error decir a un niño que no tenga miedo cuando tiene que meterse en máquinas futuristas que suenan mucho, está rodeado de extraños, cuando no puede volver a casa, no puede ir al cole… Nuestra labor pasa también por darle herramientas para enfrentarse al miedo. Cuando un niño tiene cáncer, la madre, el padre o los hermanos darían cualquier cosa por someterse al tratamiento en su lugar, por ir a la sala de operaciones en su lugar… pero no podemos. El niño es el que tiene cáncer, nadie puede ponerse en su lugar, pero nunca está solo, la familia y los amigos están ahí. Hay que dejarle claro que no va a está solo.

En Blas y las pastillas mágicas narras el tratamiento de un niño con cáncer…

También este cuento está lleno de mensajes, Blas es un niño con cáncer ingresado en el hospital y dice que tiene cáncer. No hay que fomentar el tabú con palabra cáncer. No hacer como que no pasa nada. Si no somos honestos y no hablamos del tema, el niño se retrae y no le queda más salida que imaginar, y no subestimemos la capacidad de un niño para imaginar. Está demostrado que niños bien informados, siempre según su nivel cognitivo y de madurez, colaboran más en su autocuidado.

Y si un niño te pregunta “¿Me voy a morir?” ¿Cómo se responde a eso?

Lo primero a tener en cuenta es que si el niño pregunta si va a morir es porque es consciente de la posibilidad de su propia muerte. Hay que ser honestos con él. No conozco la respuesta, pues hay tantas respuestas como niños puedan hacer esa pregunta, pero lo que sí está claro es que no podemos evitar esa pregunta. No podemos decir que “los niños no se mueren”, ni “a ti no te va a pasar”. Una de las respuesta es: “no sabemos que es lo que va a pasar, pero todo el hospital, toda tu familia, toda le gente que te quiere están trabajando para que eso no pase. Pero no hay respuestas estándar.

Te estas especializando para trabajar en una unidad tan dura como cuidados paliativos pediátricos ¿quieres encaminar tu carrera hacia esta área?

Me estoy formando, pero mi vocación es investigar en el poder de la palabra, en la comunicación. Estoy inmersa en un proyecto para escribir cuentos en unidades de paliativos pediátricos en la Comunidad de Madrid. La mayoría son conscientes de que van a morir y signifique lo que signifique la muerte para cada niño lo importante es el acompañamiento.

¿Habrá pronto evidencia científica de que con cuentos podemos mejorar calidad de vida de los niños enfermos?

Estoy convencida, pero hace falta investigación, especialmente en campo de cuidados paliativos pediátricos. Hay un dato terrible. Más de 3.000 niños mueren al año en España y más de la mitad necesitarían cuidados paliativos pediátricos especializados. Pero los niños siguen siendo niños hasta el último segundo de su vida, tienen que soñar. El cuento en sí no tiene valor, sino el hecho de contar el cuento, que papá, mamá o el hermano dedique un tiempo a leerle ese cuento personalizado en el niño enfermo.

David Ruipérez

Contenido revisado en Junio de 2021
 © Consejo General de Enfermería 2021
Política de cookies

Esta web utiliza cookies técnicas y publicitarias, propias y de terceros, que tratan datos de conexión y/o del dispositivo, así como hábitos de navegación para facilitarle la navegación y personalizar publicidad. Ten en cuenta que si las rechazas, no podrás usar todas las funcionalidades del sitio web.