Durante el acto, expertos mundiales en este campo han abordado las causas y consecuencias de la incontinencia fecal, además de revisar los protocolos de actuación y mejores tratamientos.
Formar al personal médico y enfermero para que brinde un apoyo emocional y psicológico a los usuarios, es fundamental para generar una relación de confianza con el paciente y poder abordar un tema de tanta intimidad. Este grupo de patologías están infratratadas y nos siempre los pacientes son derivados al profesional que les prestará la ayuda que necesitan, algo crucial en los pacientes pediátricos.
Para ello, se han conformado algunas unidades especializadas donde “la enfermera cumple un papel fundamental”, destaca Pedro López Pereira, jefe de servicio de Urología Infantil del Hospital Universitario La Paz, afirmación que también comparte Bruno Gallo especialista médico en el Manejo del Intestino, así como los pacientes y familiares presentes en la jornada.
Eva García Peña, enfermera de la Unidad de Incontinencia Fecal del Hospital Infantil La Fe de Valencia y enfermera de la Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física (ASPAYM). afirma que “el gran impacto que causa la incontinencia fecal en los niños –generalmente entre los 4 y los 11 años – y sus familias se debe a que puede limitar gran parte de sus actividades escolares o de ocio” por eso “la formación y seguimiento del paciente por parte del profesional enfermero es fundamental para evitar traumas desde la infancia”
María Ángeles Prosper Sierra, destaca la importancia de Eva en la vida de su hija. “Mi hija Ana nació con espina bífida debido a un mielomeningocele. Desde que nació sufre incontinencia urinaria y fecal. En estos años se ha sometido a una veintena de intervenciones quirúrgicas y nuestra vida era horrorosa hasta la llegada de los nuevos tratamientos. En el colegio lo pasaba muy mal, iba con pañal, tenía escapes, era muy desagradable… Empezamos la batalla con fibra, infusiones, sobres, etc, pero se los daba durante toda la semana y luego, cuando llegaba el momento en que le hacían efecto, teníamos que estar todo el día en casa sin poder salir. Ahora, con el irrigador puede defecar cuando le apetece en apenas tres cuartos de hora y por supuesto no lleva pañal. La ayuda de nuestra enfermera es inestimable, ha sido nuestras manos, nuestros ojos, el apoyo psicológico… Ana ha estudiado un módulo de auxiliar de enfermería porque quería ser como ella”.
En el caso de los adultos, como le sucede a María Jesús Navarro, el problema se deriva de “una lesión medular que provoca que no tenga control a nivel fecal, necesito ayuda terapéutica para poder liberar el cuerpo. Me ofrecían pastillas y supositorios pero tenían efectos secundarios y su acción duraba horas, lo que me tenía atrapada en casa porque de repente en cualquier momento tenías que ir al baño”.
Esta patología genera un estigma en la sociedad, en el paciente y también en el personal sanitario, y para poder actuar sobre esta problemática, según Pedro López “hay que revisar y unificar protocolos de actuación porque muchas veces el problema queda en tierra de nadie”.
Para Eva García, este estigma debe desaparecer “Si un niño necesita gafas para leer ¿por qué no tomar con naturalidad que otro niño necesite un pequeño dispositivo para evitar la incontinencia fecal?”.
En cuanto a tratamientos y soluciones, Peter Christensen, profesor de Cirugía de Suelo Pélvico y Jefe de la Unidad multidisciplinar de desarrollo del suelo pélvico en el Hospital Universitario Aarhus, en Dinamarca,, ha plasmado en su conferencia la eficacia y ventajas de la irrigación transanal en el paciente con intestino neurógeno, método recomendado también por todos los profesionales y familiares presentes en la jornada.
Jesica Bentancor