Miércoles, 08 Noviembre 2017 11:03

ELA, una enfermedad todavía invisible

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“Elsa me preguntó una vez si me hubiese gustado tener una hija normal. Mi respuesta fue que si me diesen a elegir entre cinco niñas, seguiría quedándome con ella”. Con estas palabras, Eva Gómez resume a la perfección su vida después de enterarse que sus dos hijos, Elsa (11 años) y Mario (4 años), sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En total hay cinco niños diagnosticados en el mundo y ellos son los dos únicos en España. Ella tuvo que dejar de trabajar y cambió su rutina por completo, pero tiene claro que “ni en un millón de años se arrepentiría de todo lo que ha hecho por sus hijos”. Eva recuerda que Elsa estuvo ocho años mal diagnosticada, a los 18 meses dijeron que tenía una parálisis cerebral. No fue hasta un año después de nacer el niño cuando empieza a notar síntomas parecidos a los que tenía la niña. Fue entonces cuando pidieron un estudio genético e indagaron. Después de muchas pruebas, en agosto de 2014 les diagnosticaron ELA infantil. “Cuando me lo dijeron al principio me hundí, te sientes en un mar a la deriva. Poco a poco vas remontando. Al principio hablaba de la enfermedad de mis hijos y me ponía a llorar. En el día a día se va adquiriendo esa fuerza para seguir adelante”, cuenta Eva.

A pesar de que existen unos 4.000 pacientes con ELA en España y cada día se diagnostican de media unos tres nuevos casos, sigue siendo una enfermedad invisible para muchos. Ahora, la Fundación Bancaria La Caixa y la Fundación Francisco Luzón contra la ELA han unido sus fuerzas en un acuerdo de colaboración para impulsar actuaciones asistenciales e investigaciones científicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados. “Esto es un rayo de luz inmenso sobre todo por ver tratamientos, que exista algo a lo que acogernos porque actualmente no hay nada”, destaca Eva Gómez.

Para Ana Isabel López, directora general de la Fundación Francisco Luzón, la firma de este compromiso es un hito histórico para el paciente con ELA y sus familias. “Es un acuerdo que tiene dos vertientes. La sociosanitaria, en la que se van a incrementar los recursos sociales y psicológicos que tienen estos pacientes a su disposición. En segundo lugar, se ponen sobre la mesa tres millones de euros para investigación específica en ELA. Este es el primer paso de un largo camino de esperanza”, resalta López. De igual manera, Ángel Font, director corporativo de Investigación y Estrategia de la Fundación La Caixa, considera imprescindible esta apuesta por la investigación, ya que a pesar de que afecta a un número más reducido de personas, su impacto es muy importante. “La inversión en una enfermedad como la ELA no impactará únicamente en esta enfermedad, sino que el conjunto de enfermedades neurodegenerativas se verá beneficiado porque las bases de conocimiento para la ELA son las mismas que para el alzhéimer o el párkinson, que estas sí tienen mayor impacto”, afirma Font.

Conseguir que los profesionales sanitarios conozcan más sobre la ELA y luchar para dar visibilidad a la enfermedad entre la población es uno de los grandes retos de estos pacientes y familiares. “Nosotros desde la Fundación promovemos la creación de unidades multidisciplinares de ELA donde la enfermera sin duda tiene un papel fundamental como gestora de casos. En algunas comunidades autónomas esto ya está implantado. A lo largo de toda la geografía estamos viendo cuáles son las mejores prácticas que existen ya en las unidades multidisciplinares de ELA y las estamos trasladando a otras comunidades donde todavía esta asistencia está menos desarrollada”, puntualiza Ana Isabel López.

La madre de Elsa y Mario considera imprescindible que los profesionales estén formados y se apueste por dar unos conocimientos exhaustivos para mejorar la atención de los cuidados. “Los enfermeros están ahí a la hora de ayudarte a los traslados, a la hora de enseñarte a decir cómo hay que poner a tu hijo. Yo no he tenido a nadie que me diga cómo hacerlo, pero el apoyo del enfermero es muy importante”, recalca Eva Gómez.

La lucha y la perseverancia de estos pacientes y los familiares hacen que día a día se vaya conociendo mucho más sobre la enfermedad. Una enfermedad que seguirá afectando a decenas de pacientes y para la que todavía queda mucho camino por recorrer.

José Tarriza fue diagnosticado hace cuatro años y medio, después de nueve meses pasando por diferentes especialistas. Lo que empezó con síntomas de debilidad en la pierna izquierda ha ido evolucionando hasta afectarle las dos extremidades inferiores, los brazos y ahora ya a nivel respiratorio. “En mi caso tengo la gran suerte de contar con mi mujer, que llevamos 40 años juntos, con mis hijas, dos nietos preciosos y otro que está en camino, que son mi alegría, mi ilusión y mis ganas de tirar para adelante”, asegura.

Ángel M. Gregoris

Contenido revisado en Junio de 2021
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